BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome

Auteur : Maria Givony

L'équipe de la Banque Nationale des Données Maladies Rares a annoncé le calendrier de déploiement de la base BaMaRa à la rentrée. Parmi les établissements d'affiliation des centres de compétence membres de FIRENDO : CHU de Nancy profitera de l'ouverture de BaMaRa le 18 septembre (fermeture des droits d’écriture sur CEMARA le 16 septembre) ; CHU de Lille et CHI Créteil bénéficieront de l'ouverture de BaMaRa le 30 septembre au plus tard (fermeture des droits d’écriture sur CEMARA le 28 septembre).

Voici la liste des établissements hébergeant les centres de référence et de compétence membres de FIRENDO dans lesquels à ce jour BaMaRa a été déployée :

  • Besançon,  
  • Bordeaux,
  • Brest,
  • Caen,
  • Clermont-Ferrand,
  • Dijon,
  • Grenoble,  
  • La Réunion,
  • Limoges,
  • Marseille (AP-HM),
  • Montpellier,
  • Nantes,
  • Nice,
  • Poitiers,
  • Reims,
  • Rennes,
  • Rouen,
  • Strasbourg,
  • Toulouse
  • Tours,
  • Paris (AP-HP)  : à l'hôpital Saint Antoine, à l’hôpital Lariboisière, à l’hôpital européen Georges Pompidou, à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à l'hôpital Necker, à l'hôpital Robert Debré et à l'hôpital Trousseau.

Pour suivre le déploiement en temps réel : http://www.bndmr.fr/participer/deploiement/tableau-davancement/

Au 02/07/2020 : 77 % établissements hébergeant un centre FIRENDO (30 sur 39) ont déjà accès à BaMaRa en autonome. Toutes filières confondues, le chiffre des centres déployés (centres de référence, de compétence, de ressources) s'élève à 81%. 


Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage homogénéisé des maladies FIRENDO


Votre établissement vient de déployer la base BaMaRa et vous souhaitez être initié ou faire initier votre équipe à son utilisation ? Vous avez utilisé la base CEMARA jusque-là et vous vous posez des questions sur comment retrouver les données migrées ? 

Vous pouvez contacter Fabienne Larrieu (fabienne.larrieu@chu-bordeaux.fr), la chargée de mission de formation au sein de FIRENDO. Elle organisera une formation ou un échange informel à distance pour vous répondre et mieux vous guider.


Mode connecté ou mode autonome, BaMaRa, CEMARA ... comment s'y retrouver ?


Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la filière FIRENDO.

BaMaRa est une application web mise gratuitement à disposition des établissements de santé partenaires du projet, par l’intermédiaire de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), suite à la signature d’une convention cadre inter-hospitalière.

Une fois déployée, BaMaRa permet aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

http://www.bndmr.fr/le-projet/presentation/

BaMaRa permet deux modes de recueil, qui pourront être complémentaires. Le mode autonome permet au professionnel de santé du centre maladies rares de saisir les données dans l’application BaMaRa. Le mode connecté permet un envoi de données à BaMaRa généralement depuis le dossier patient informatisé (DPI).

Le déploiement de BaMaRa se fait par étapes : la phase pilote s’est déroulée en 2017 avec une puis quatre filières de santé maladies rares ; depuis février 2018, le déploiement est en cours de réalisation de manière généralisé, hôpital par hôpital.