BaMaRa dans la filière FIRENDO : les prochaines étapes du déploiement

Auteur : Sabine GHENIM

Le déploiement de BaMaRa (base des données maladies rares) est effectif au CHU de Clermont-Ferrand et à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille (AP-HM) en date du 28 mars 2019. L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de ces établissements et la migration de données depuis CEMARA est validée.

A ce jour, pour la filière FIRENDO, BaMaRa a été déployée dans les CHU de : Besançon, Bordeaux, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, La Réunion, Limoges, Marseille (AP-HM), Montpellier, Nantes, Nice, Poitiers, Reims, Rouen, Toulouse et Tours, ainsi qu’à Paris (AP-HP) à l’hôpital Lariboisière, à l’hôpital européen Georges Pompidou et à l'hôpital Robert Debré.

Pour suivre le déploiement en temps réel : http://www.bndmr.fr/participer/deploiement/tableau-davancement/


Mode connecté ou mode autonome, BaMaRa, CEMARA ... comment s'y retrouver ?


Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la filière FIRENDO.

BaMaRa est une application web mise gratuitement à disposition des établissements de santé partenaires du projet, par l’intermédiaire de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), suite à la signature d’une convention cadre inter-hospitalière.

Une fois déployée, BaMaRa permet aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

http://www.bndmr.fr/le-projet/presentation/

BaMaRa permet deux modes de recueil, qui pourront être complémentaires. Le mode autonome permet au professionnel de santé du centre maladies rares de saisir les données dans l’application BaMaRa. Le mode connecté permet un envoi de données à BaMaRa généralement depuis le dossier patient informatisé (DPI).

Le déploiement de BaMaRa se fait par étapes : la phase pilote s’est déroulée en 2017 avec une puis quatre filières de santé maladies rares ; depuis février 2018, le déploiement est en cours de réalisation de manière généralisé, hôpital par hôpital.