Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR) : 1ère vague des résultats

La première vague de la campagne 2017 a labellisé 310 sites de CRMR (coordinateurs et constitutifs confondus) et 1648 centres de compétence, toutes maladies rares confondues. La filière FIRENDO compte désormais 7 centres de référence : les six anciens ont renouvelé leur label et un nouveau CRMR, PRISIS coordonné par la Pr Corinne Vigouroux, vient de rejoindre la filière.

Première action du 3ème Plan national sur les Maladies rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancé en octobre 2016 à la demande de Marisol TOURAINE, Ministre des affaires sociales et de la santé, et de Thierry MANDON, Secrétaire d’état chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche. L’instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 a défini le cadre de cet appel à projets. 

Au total, 150 réseaux (CRMR) ont candidaté, représentant 494 centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs), ainsi que 1800 centres de compétences rattachés (CCMR). Les dossiers ont été enregistrés et confiés à des trios d’experts en clinique, recherche et parcours de soins, avant d’être évalués par un jury indépendant.

Voici les résultats de cette campagne de labellisation : 

Labellisés en 1ère vague 
      

 98 sites coordinateurs des CRMR
(-25 %  VS avant la labellisation)

212 sites constitutifs de CRMR
(-11% VS avant la labellisation)

1648 CCMR 
(+250% VS avant la labellisation)

En attendant la 2ème vague
    

17 candidatures de CRMR (11% de toutes les candidatures ) seront traitées par le jury en 2ème vague ;

8 candidatures de CRMR (5% de toutes les candidatures) ont été refusées en raison d’un manque d’adéquation des activités présentées aux missions d’un CRMR.

 Cette nouvelle labellisation a été guidée par 3 ambitions :

  • Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches voire identiques ;
  • S’assurer d’une couverture territoriale métropolitaine et ultra-marine équitable et pragmatique ;
  • Rehausser le niveau d’exigence requis en recherche des CRMR conformément aux recommandations des évaluations du 2ème Plan national maladies rares conduites par le Haut conseil de santé publique (HCSP) et le Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES).

Retrouvez sur ce lien, page 232, l'arrêté du 9 mai 2017 portant sur la labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.


Tous les sites coordinateurs membres de la filière FIRENDO ont maintenu leur label "centre de référence maladies rares". Quatre d'entre eux ont légèrement changé d'intitulé de leur centre. Un nouveau centre de référence, issu de cette 1ère vague de la campagne  de labellisation, a rejoint FIRENDO : il s'agit du Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (CR PRISIS).  Voici la liste définitive des CRMR labellisés en 1ère vague :

Nom du CRMR membre de FIRENDO
Site coordinateur
Nom du coordinateur
  

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Cochin

  

Pr Jérôme Bertherat

  • Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Saint Antoine

Pr Corinne Vigouroux

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Robert Debré

Pr Juliane Leger

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris - Necker Enfants malades

Pr Michel Polak

 

Centre hospitalo-universitaire d’Angers

 

Pr Patrice Rodien

 

Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille

 

Pr Thierry Brue

Hospices civils de Lyon

Pr Pierre Mouriquand

Les arbitrages de la 2ème vague sont attendus pour connaître le nombre définitif des sites constitutifs et si d'autres nouveaux centres de référence vont rejoindre la filière FIRENDO. 

En attendant, nous vous prions de prendre note que notre actuel Annuaire interactif  ne tient compte des résultats de la nouvelle campagne de labellisation 2017-2022. Les modifications seront introduites progressivement après l'annonce des résultats de la 2ème vague. 


Sources