Campagne de successions au poste de coordinateur du centre de référence/compétence : changements au sein de FIRENDO en 2019

Auteur : Maria Givony

Depuis l'annonce du Plan National Maladies Rares 3 en 2018 et la campagne de re-labellisation des centres experts en maladies rares en 2017, un comité de suivi de labellisation s'est mis en place en 2019 afin d'examiner les demandes de successions au poste de coordinateur suite au départs en retraite, déménagements, etc. Voici la liste des changements au niveau des coordinateurs des centres de référence et de compétence membres de FIRENDO en 2019.

RéseauType de siteVilleAncien coordinateurNouveau coordinateur
Réseau Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (CRMERCD)CRMR constitutif (anorexie mentale)ParisAnne BargiacchiRichard Delorme
Réseau Maladies rares de la surrénale (CRMRS)CCMRPoitiersEva FeigerlovaAurélie Miot
Réseau Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH)CCMRPoitiersEva FeigerlovaXavier Piguel
Réseau Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (CRMERCD)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicKarine Braun
Réseau Développement génital : du fœtus à l'adulte (DEV-GEN)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicKarine Braun
Réseau Pathologies gynécologiques rares (PGR)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicKarine Braun
Réseau Maladies rares de la surrénale (CRMRS)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicRachel Desailloud
Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicRachel Desailloud
Réseau Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH)CCMRAmiensHélène Bony-TrifunovicRachel Desailloud
Réseau Maladies rares de la surrénale (CRMRS)CCMRNancyBruno LeheupEva Feigerlova
Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO)CCMRNancyBruno LeheupEva Feigerlova
Réseau Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)CCMRParisJosé TimsitDanièle Dubois-Laforgue
Réseau Maladies rares de la surrénale (CRMRS)CCMRLimogesFrançoise Archambaud-MouverouxMarie-Pierre Teissier
Réseau Maladies rares de la surrénale (CRMRS)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier
Réseau Maladies endocriniennes de la croissance et du développement (CRMERCD)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier 
Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier 
Réseau Développement génital : du fœtus à l'adulte (DEV-GEN)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier
Réseau Pathologies gynécologiques rares (PGR)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier
Réseau Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH)CCMRNicePatrick FenichelNicolas Chevalier

 

Tous ces changements ont été répertoriés sur l'Annuaire interactif du site internet FIRENDO.

Le comité de suivi de labellisation se réunit deux fois par an (mai et octobre). Les dates sont diffusées aux filières maladies rares qui les relaient aux centres de référence et centres de compétences membres. 

Les pièces à fournir à l'équipe de la filière FIRENDO centralisant les dossiers, dont la liste figure en annexe à la note d’information 2018-218 du 19 septembre 2018, sont les suivantes :

  • Courrier du responsable du centre informant sa direction de la cessation de sa fonction de responsable de centre, avec le cas échéant proposition de son successeur ;
  • Lettre de motivation du successeur, détaillant le projet du candidat pour chacune des 5 missions du centre ;
  • Curriculum vitae du successeur mentionnant ses titres et travaux dans la thématique du centre ;
  • Avis du directeur et/ou du directoire (en cas de changement d’établissement de santé siège du centre, avis de chacun des établissements concernés, y compris entre sites de l’AP-HP);
  • Dans le cas d’un centre coordonnateur : avis consultatif des responsables des centres constitutifs du CRMR ; 
  • Dans le cas d’un centre constitutif ou de compétence ou CRC : avis consultatif du responsable du centre coordonnateur du CRMR ;
  • Avis de la filière de rattachement ;
  • Avis des associations de personnes malades; 
  • Grille d’engagement sur différents items (document diffusé lors de l'annonce des dates).

Les candidatures potentielles sont discutées lors des réunions du collège FIRENDO (en mai et en octobre) et peuvent être soumis au vote.