Chargée de mission scientifique : arrivée de Mme Laura Bousset dans FIRENDO

Auteur : Maria Givony

La filière FIRENDO a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de la nouvelle chargée de mission scientifique, Mme Laura Bousset. Elle nous a rejoint fin mars dernier depuis son poste basé au sein de l'équipe de recherche d'Antoine Martinez à Clermont-Ferrand, affiliée au CNRS, à l'Inserm et à l'Université Clermont Auvergne.

Laura a un parcours scientifique, titulaire d'une thèse en physiopathologie moléculaire du cancer de la prostate. Au sein de FIRENDO, elle vient en renfort au groupe thématique "Recherche" et conduit les missions suivantes :

Mise en relation : 

  • Entretenir les relations avec les différents acteurs du paysage maladies rares ou de la recherche en France : équipes de recherche membres de FIRENDO, Orphanet, Orphan-Dev, F-CRIN, Fondation Maladies Rares,  Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR) pour l’extraction des données dans le respect de la charte FIRENDO, structures de l’European Joint Programme for Rare Diseases (EJP-RD), ANR, Ministère de la Recherche …
  • Augmenter la visibilité des équipes de recherche fondamentale et favoriser leur rapprochement ;
  • Favoriser les collaborations et susciter des partenariats avec les acteurs publics et privés ; 

Appels à projet, état des lieux et recensements, bases de données et veille scientifique : 

  • Recenser, prioriser et suivre les projets de recherche de la filière ; croiser régulièrement l’état des lieux des projets de recherche FIRENDO avec ceux disponibles dans Orphanet ou ANR ; 
  • Mettre en place une veille scientifique permettant aux centres de référence/compétences de disposer de toute l’information utile ; rechercher des sources financières supplémentaires ; 
  • Favoriser la construction de projets communs et la réponse commune à des appels à projet ;
  • Suivre le déroulement des recherches cliniques menées par les membres de FIRENDO  et faciliter les inclusions des patients dans les essais cliniques en cours ; 
  • Aide aux recensements des documents référentiels et à la construction d’un argumentaire scientifique (appui dans la rédaction des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, recensement des médicaments hors autorisation de mise sur le marché dans les maladies rares endocriniennes); 
  • Organisation des enquêtes sur firendo.fr, préparation des relances et traitement des réponses ;
  • Aide à l’analyse statistique des données en communiquant avec les statisticiens prestataires ; 
  • Rédaction des publications scientifiques/revues pour valoriser l’analyse des réponses aux enquêtes ou les échanges lors des Colloques Recherche thématiques ;
  • Appels à projet de recherche dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 : aide à l’élaboration et au dépôt de dossiers en réponse à des appels d’offre à destination des filières maladies rares (notamment des entrepôts FAIR): appui scientifique, réglementaire et administratif ;
  • Appels à projets de recherche européens ou internationaux : veille et communication entre les équipes candidates membres de FIRENDO, prestataires externes et les organes de gouvernance FIRENDO ;
  • Faciliter la mise en place de bases de données, registres et cohortes ;

Communication : 

  • Mise à jour du site internet de FIRENDO en lien avec les membres de l'équipe, et notamment de la rubrique Recherche ;
  • Appui dans l’organisation du Colloque annuel Recherche : réservation de salles, actions de communication en amont et en aval, communication avec les orateurs et les organisateurs ;
  • Négocier avec les comités scientifiques d’organisation des congrès nationaux majeurs en endocrinologie l’attribution du label « FIRENDO » aux sessions concernant les projets de la recherche fondamentale et translationnelle ;
  • Œuvrer auprès des comités scientifiques des congrès nationaux en endocrinologie pour donner la voix aux associations membres dans le programme scientifique, notamment pour présenter les résultats des enquêtes menées auprès leurs adhérents en tant que projets de recherche ;
  • Participation aux actions de communication et de visibilité de la filière : congrès médicaux, forums, évènements permettant la diffusion de la filière, aide à la rédaction de la newsletter de la filière.

Pour se familiariser avec l'équipe d'animation FIRENDO, consultez la page de l'organigramme de FIRENDO.