FIRENDO souhaite la bienvenue aux chargés de mission dans les régions Sud-Ouest et Sud !

Au 1er mars 2016, deux chargées de mission FIRENDO viennent d'être recrutées : Mme Marion Provost, responsable FIRENDO de la région Sud-Ouest et Mme Haïfa Rahabi-Layachi, responsable de la région Sud. Grâce à ces deux derniers recrutements, le réseau régional de la filière FIRENDO est au complet.

Mme Marion Provost couvre les centres de compétence de Limoges, Bordeaux et Toulouse (représenté par le centre de référence Prader-Willi). Elle est basée dans le service d'endocrinologie du Pr Antoine Tabarin, à l'Hôpital Haut-Lévêque de CHU de Bordeaux.

Mme Haïfa Rahabi-Layachi est basée au niveau du service du Pr Thierry Brue à l'Hôpital de la Conception à Marseille. Son domaine d'activité couvre  les centres de compétence de Montpellier, Nice et le Centre de Référence Maladies rares d'origine hypophysaire DEFHY.

Suite à leur prise de fonction, les deux chargées de mission contacteront prochainement les coordinateurs des centres de compétence dans leurs régions. Progressivement, le contact sera pris avec les autres acteurs dans les maladies rares de leurs régions respectives (associations de malades, autres filières, ERHR, Fondation Maladies Rares, Alliance Maladies Rares, ARS...)

Pour rappel, le chargé de mission de la filière FIRENDO porte trois casquettes :

  •  Faire office de relais régional pour toutes les actions de communications de la filière FIRENDO, mais aussi remonter les données du terrain.
  •  Participer à un ou deux groupes de travail, orientés en particulier vers la mise en œuvre opérationnelle des pistes issues de la réflexion de ces groupes.
  • Recueillir les données épidémiologiques des patients de passage dans les centres experts de la région.

Contact :

Marion Provost : marion.provost(at)chu-bordeaux.fr

Haïfa Rahabi-Layachi : haifa.rahabi(at)ap-hm.fr

Plus d'information :

Organigramme de la filière FIRENDO

Missions de la filière FIRENDO