Journée Maladies Rares 2017 : l'équipe d'animation de FIRENDO se mobilise !

Auteur : Sabine Ghenim, Fanny Minime, Maria Givony, Delphine le Verger, Taïssia Lelekov-Boissard

Grâce à la mobilisation de 5 chargés de mission et la chef de projet de la filière FIRENDO, vous retrouverez ci-dessous la description des différentes campagnes de sensibilisation des professionnels et le grand public pour démontrer qu'avec la recherche biomédicale, l'espoir de guérir les maladies rares existe toujours.

         Cliquez sur l'image pour l'agrandir.


FIRENDO est également devenu l'ami officiel de la Journée Maladies Rares (Rare Disease Day). Consultez notre profil et les événements associés  sur le site internet de la Journée Maladies Rares : http://www.rarediseaseday.org/friend/1386 


Reims


FIRENDO a participé à la conférence organisée par l'Alliance maladies rares lors de la Journée internationale des maladies rares le 28 février. Cette après-midi a permis de présenter les différents acteurs du paysage des maladies rares à un public composé de patients ainsi que des professionnels. Parmi les intervenants : un représentant d'un centre de référence du CHU de Reims, l'AFM-Téléthon, la Fondation Maladies Rares, une anthropologue avec une étude en sciences humaines et sociales, l'Alliance maladies rares et une filière maladies rares (FIRENDO). En tant que chargée de mission Est de la FIRENDO, Sabine Ghenim a présenté la filière ainsi que son rôle dans le développement de la recherche.

  • Pour découvrir le programme intégral de cette après-midi des conférences, cliquez ici.
  • Pour visualiser la présentation de FIRENDO diffusée lors de la conférence, cliquez ici.

Angers


Le 15 mars 2015, les centres de références et filières de santé maladies rares présents sur le CHU d'Angers ont organisé avec les partenaires locaux œuvrant dans le champ des maladies rares (associations des malades, acteurs médicaux-sociaux, laboratoires,  etc…) une journée de sensibilisation et d’information sur les maladies rares et les dispositifs de prise en charge des malades. Plusieurs animations ont été faites dans la journée au centre-ville d’Angers :  des ateliers pratiques d’extraction d’ADN à partir de produits basiques tels que le liquide vaisselle, le sel et l’alcool, l’affichage des différentes ressources existant dans le département, un atelier de sensibilisation aux handicaps générés par les maladies rares tels que les  troubles de la vision, des projections de films et un atelier d’expression citoyenne qui a permis au grand public de donner son opinion sur les maladies rares. Le public a par ailleurs beaucoup apprécié l’atelier ADN animé par la chargée de mission FIRENDO Fanny Minime, car d’après eux, cela leur a permis de passer de l’abstrait au réel en visualisant leur propre ADN.

La journée a été clôturée le soir par une table ronde animée par les professionnels médicaux et sociaux sur le thème : « maladies rares : de la recherche aux patients". 

  •  Pour lire le reportage sur la Journée Maladies Rares de l'Angers Info,  cliquez ici.

Paris


Hôpital Cochin, Paris 14ème : la filière FIRENDO en collaboration avec la Direction de communication de l'hôpital Cochin a réuni pour la première fois quatre centres de référence maladies rares présents sur le campus d'hôpital Cochin le temps d'un stand à l'accueil de l'hôpital. La chef de projet de la filière, Maria Givony, a animé le stand accompagnée de la psychologue Charlotte De Bucy du Centre de référence Maladies rares de la Surrénale (dirigé par le Pr Jérôme Bertherat) et Margot Babinet, psychologue du Centre de Référence de Maladies autoimmunes rares (Pr Luc Mouthon). Les centres de Dermatoses bulleuses auto-immunes (Pr Nicolas Dupin) et de Maladies osseuses constitutionnelles (Pr Christian Roux) ont contribué à l'animation grâce aux posters et livrets des informations pratiques à destination des patients . Ce sont ces derniers qui ont attiré l'attention des visiteurs du stand : les patients et de leurs proches, les employés de l'hôpital Cochin et de la pépinière Paris BioTech. 

Hôpital Armand Trousseau, Paris 12ème : les filières de santé maladies rares étaient présent à l’hôpital Trousseau pour sensibiliser le public et le personnel de santé le temps d'un stand. Les patients atteints de maladies rares ainsi que les membres de leurs familles étaient content d’apprendre l’existence des filières de santés car celle-ci démontrent l’engagement du gouvernement dans les maladies rares. Les chercheurs, étudiants, aides-soignants, secrétaires, médecins ont pu faire la connaissance des filières Firendo, RespiFIL, OSCAR, DefiScience et BRAIN-TEAM présentes au niveau de l’hôpital et des centres de références.


Lyon et Bron


À l'occasion de la journée internationale des Maladies Rares, la filière FIRENDO en collaboration avec les filières AnDDI-Rares  (Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares), DéfiScience (Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle) et FAVA-Multi (Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique), a souhaité faire le point sur les maladies rares et leur prise en charge sur le territoire Rhône-Alpes Auvergne . Ainsi, les quatre filières ont proposé aux médecins et étudiants de rencontrer les professionnels du secteur médico-social le temps d'une réunion qui s'est déroulée le 29 mars 2017 dans les locaux du Centre de Biologie et de Pathologie Est du Groupement Hospitalier Est situé à Bron. 

En plus de chargés de mission de quatre filières dont Mme Taïssia Lelekov-Boissard pour la filière FIRENDO, cette réunion a mobilisé les membres de la Fédération d’Associations Handicap Rare et Épilepsie Sévère (FARHES), de l'Equipe Relais Handicap Rares (ERHR) Auvergne Rhône-Alpes, de la Maison Départementale pour les Personnes en situation d'Handicap (MDPH) de la Métropole de Lyon et les représentants des associations de patients Valentin Apac, Adapei 69, Génération 22, Trisomie 21, Autour des Williams.

Cette réunion a débuté par la présentation de chacun des organismes cités. Ensuite, un temps riche d'échanges autour de la prise en charge d'un patient souffrant de maladie rare s'est mis en place. Enfin, la représentante de  la Maison Départementale pour les Personnes en situation d'Handicap (MDPH) de la Métropole de Lyon a conclu la réunion en répondant aux interrogations qui ont surgit pendant ce temps d'échanges.

  •  Pour lire le compte-rendu de la Journée Maladies Rares de Lyon Bron, cliquez ici.