« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne tous les adolescents atteints de maladies rares et/ou chroniques

Auteur : Service de presse de l'APHP, Maria Givony

Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte.

Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application mobile « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonnée par le Dr Nizar Mahlaoui et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades - AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.

Dans certaines maladies rares ou chroniques, jusqu’à 30 % des adolescents-jeunes adultes sortent du circuit de soin. D'où l'objectif de l’application « La Suite Necker » de rendre le jeune acteur de sa santé et d’expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte. Concrètement, elle a été conçue pour permettre au jeune malade d’être plus autonome dans la gestion de ses rendez-vous médicaux et de mieux suivre ses traitements grâce à des alertes personnalisées (prise de médicaments par exemple). Elle donne la possibilité d’enregistrer les coordonnées des professionnels qui le suivent, ou encore d’avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins. Elle permet également de consulter des tutoriels vidéo sur la transition.


Contact et ressources : 


Lien vers un Powerpoint animé sur YouTube qui présente l’appli

Accéder au communiqué de presse de l’APHP

Télécharger l'application "La Suite Necker" sur App Store

Télécharger l'application "La Suite Necker"sur Google Play 

Visualisez tous les espaces Transition enfant-adulte en France sur le site "Transition enfant-adulte dans les maladies rares", une initiative des filières santé maladies rares : transitionmaladiesrares.com/a-l-hopital/  

Découvrez le dossier "Transition enfant-adulte dans les maladies rares" dans Flashmatin de L'Obs'