Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) - campagne 2020

Auteur : Maria Givony

La DGOS a annoncé 8 lauréats FIRENDO au 2ème appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dont 6 nouveaux PNDS et deux sujets PNDS à actualiser. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par la DGOS, a permis en 2019 à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre de référence.


Le texte de la campagne 2020 de l'appel à projet est à consulter ici.


Cet appel à projet entre dans le cadre de l’action 7.4 "Mobiliser les dispositifs de coordination de la prise en charge" du 3ème plan national maladies rares 2018 – 2023. 

Seulement les centres de référence maladies rares (CRMR) ont pu se porter candidats à cet appel à projet.

Voici la liste des lauréats annoncées par la DGOS le 7 décembre 2020 selon la décision du jury de cet appel à projet : 

Nouveaux sujets des PNDS : 6

  • Prise en charge néonatale d’un nourrisson aux organes génitaux atypiques 
    (Claire Bouvattier, établissement : CRMR DEV-GEN, site constitutif, hôpital Bicêtre, APHP)
  • Anorexie mentale prépubère
    (Coline Stordeur, établissement : CRMER Croissance et Développement, site constitutif Anorexie mentale prépubère, hôpital Robert Debré, APHP)
  • Diabète de type MODY lié à GCK, HNF1A ou HNF4A
    (Corinne Vigouroux,Marc Nicolino, Danièle Dubois-Laforgue ; établissement : CR PRISIS, hôpital Saint Antoine, APHP)
  • Prise en charge des ménorragies des jeunes filles et femmes atteintes de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises
    (Catherine Pienkowski, établissement : CR Pathologies Gynécologiques Rares, site constitutif, CHU de Toulouse )
  • Complexe de Carney
    (Jérôme Bertherat, établissement : CR Maladies Rares de la Surrénale, site coordinateur, hôpital Cochin, APHP)
  • Lipodystrophies généralisées congénitales
    (Camille Vatier, Elise Bismuth ; établissement : CR PRISIS, hôpital Saint Antoine, APHP)

Documents PNDS existants à actualiser : 2

  • Hyperplasie congénitale des surrénales : actualisation du PNDS 2011
    (porteur : Maryse Cartigny, établissement : CRMR DEV-GEN, site constitutif, CHU de Lille )
  • Syndrome de Turner : actualisation du PNDS 2008
     (porteur : Gianpaolo de Filippo, établissement : CRMER Croissance et Développement, site coordinateur, hôpital Robert Debré, APHP)

Les porteurs de ces sujets PNDS, lauréats à l'appel à projet DGOS en 2020, doivent être publiés au plus tard en février 2022 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Consulter tous les textes PNDS publiés sur la site de la HAS, dont les centres de référence membres de FIRENDO sont des auteurs.