Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Auteur : Maria Givony

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre de référence. Les lauréats ont été annoncés début janvier 2020 par le jury.


Le texte de la version 2019 de l'appel à projet est à consulter ici.


Conformément à l’action 7.3 du 3ème plan national maladies rares 2018 – 2023 "Faciliter l'accès à l'éducation thérapeutique (ETP)", l'année 2019 a vu sortir le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares.  Les centres de référence membres de FIRENDO ont répondu présent à cet appel à projet : 11 projets ont été déposés au total, dont 9 ont été retenus dans les catégories "Nouveau projet" (financement à hauteur de 45 k€) et "Programme existant à actualiser" (financement à hauteur de 15 k€).

La filière FIRENDO a été chargée de centraliser tous les dossiers, les prioriser et les justifier par un courrier spécifique. La priorisation s'est faite sur le principe de vote des membres du collège de direction de la filière FIRENDO lors d'une séance extraordinaire tenue en web-conférence le 7 octobre 2019.

Nouveaux projets d'ateliers d'éducation thérapeutique : 7

  • CRMR HYPO Marseille – ETP HYPO Ped : Maladies de l'hypophyse pédiatriques (Dr Sarah Castets)
  • CRMERCD Robert Debré – ETP ISA-Ped : Prévention de l’Insuffisance surrénale aiguë chez l’enfant et l’adolescent (Dr Gianpaolo De Filippo)
  • CRMR PRISIS Saint Antoine - ETP LIPEA : ETP pour les patients atteints de lipodystrophie et de leur famille de l’enfance à l’âge adulte (Dr Camille Vatier)
  • CRMR DEV-GEN Lyon – ETP SAFE ENDOGEN : Transition dans les Maladies rares du Développement Génital (Dr Aude Brac de la Perrière)
  • CRMERCD Pitié Salpétrière - ETP IOP Insuffisance Ovarienne Prématurée (Pr Philippe Touraine)
  • CR PGR Pitié Salpétrière : ETP HCS : Hyperplasie Congénitale des Surrénales - Prise en charge et suivi gynécologique (Pr Philippe Touraine)

 Actualisation des programmes d'éducation thérapeutiques existants : 2

Les programmes ETP lauréats devront être opérationnels au plus tard 24 mois après la décision du jury de l'appel à projet (en décembre 2021), quand ils recevront la 2ème tranche du financement après avoir produit un premier rapport d'activité. Une fois mis en place, ils figureront dans la rubrique "Formation et éducation thérapeutique" du site firendo.fr.

Consulter la liste de tous les programmes ETP au sein de la filière FIRENDO 
(possibilité d'extraction en fichier Excel)

Un appel à projet "Production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares" par an est prévu par le Plan National Maladies Rares 3. L'annonce de la campagne 2020 de cet appel à projet aura lieu fin juin 2020 pour un retour des candidatures le 22 septembre 2020.