PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Auteur : Maria Givony

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre de référence. La campagne 2020 sera ouverte fin juin pour le retour des nouveaux projets PNDS mi-septembre.


Le texte de la version 2019 de l'appel à projet est à consulter ici.


Cet appel à projet entre dans le cadre de l’action 7.4 "Mobiliser les dispositifs de coordination de la prise en charge" du 3ème plan national maladies rares 2018 – 2023. Les neuf projets soumis par les centres de référence membres de FIRENDO ont été discutés lors de la réunion du collège de direction le 4 avril 2019.  Selon la demande du jury de cet appel à projet, les propositions des PNDS ont été priorisés en faisant votant les représentants du collège  L'équipe d'animation FIRENDO a été chargée de centraliser tous les dossiers et justifier la priorisation par un courrier spécifique.

Toutefois, le jury a tranché en faveur de tous les projets qui ont vu la première moitié de financement arriver auprès de leurs établissements d'accueil avant la fin 2019.

Nouveaux sujets des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) : 7

  • Déficits hypophysaires multiples congénitaux (Rachel Reynaud, CR HYPO Marseille) ;
  • Syndrome lipodystrophique de Dunnigan (Corinne Vigouroux, CR PRISIS) ; 
  • Syndrome de résistance aux hormones thyroïdiennes (Patrice Rodien, CR TRH) ;
  • Polyadénomatose mammaire (Philippe Touraine, CR PGR Pitié Salpêtrière) ; 
  • Phéochromocytome et parangliome (Laurence Amar, CR MRS HEGP) ; 
  • Syndrome de Silver-Russell (Irène Netchine, CR MERCD Trousseau) ;
  • Acromégalie (Thierry Brue, CR HYPO Marseille).

Documents PNDS existants à actualiser : 2

Suite à la crise liée à l'épidémie du Covid-19, la date de publication des textes des nouveaux sujets ou sujets des PNDS à actualiser sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) a été repoussée de 5 mois (date limite en vigueur : mai 2021).


Consulter tous les textes PNDS publiés par les centres de référence membres de FIRENDO

Cet appel à projet à la production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin est récurrent et aura lieu tous les ans jusqu'à la fin du Plan National Maladies Rares 3. La campagne 2020 sera ouverte fin juin pour le retour des nouveaux projets PNDS mi-septembre.