Retour sur la journée « Transition en Endocrinologie, Diabétologie et Reproduction », Samedi 19 novembre 2016 au CHU de Nice.

Le XXVème Séminaire Niçois d’Endocrinologie, Diabétologie et Reproduction organisé par le Pr Fénichel et auquel la filière Firendo était présente, a abordé les enjeux de la transition des jeunes patients porteurs d’une maladie rare ou chronique vers les services pour adultes (de l’endocrinologue pédiatre à l’endocrinologue adulte).

La journée avait débuté par une vision d’un psychiatre sur la crise de l’adolescence.  En effet, l’adolescence entraîne de profonds remaniements physiques et psychiques. Dans le cas des patients atteints d’une maladie rare, à cela s’ajoute des traitements médicaux parfois lourds ainsi qu’un lien de dépendance envers les parents et l’équipe soignante. 

Ensuite, la question de la transition était abordée par des spécialistes de nombreuses maladies rares endocriniennes telles que :

  • Syndrome de Turner,
  • Insuffisance ovarienne précoce,
  • Hypogonadisme hypogonadotrope,
  • Syndrome de Klinefelter,
  • Hyperplasie surrénalienne congénitale
  • et l’Insuffisance hypophysaire. 

Au cours de ces différentes pathologies et tout au long de sa vie, le jeune patient doit apprendre à devenir adulte, à devenir autonome face à sa maladie, de prendre soin de son corps altéré par la maladie, à préparer son avenir et son projet de vie avec sa maladie. De plus,dans le cadre de cette transition, l’association Surrénales a présenté les résultats d’une enquête réalisée auprès de ces adhérents concernant leur degrés de satisfaction concernant la phase de transition et leurs suggestions afin d’améliorer cette prise en charge.

Enfin, les présentations se sont clôturées par une table ronde discutant des différentes pratiques au sein des centres de référence et centres de compétences maladies rares afin de réussir une bonne transition. Notant que dans certains centres, la transition se déroule en une consultation commune entre endocrinologue pédiatre et adulte. Dans d’autres, c’est des consultations séparées. Certains centres ont même créé des espaces dédiés à la transition avec des programmes d’éducation thérapeutiques pour tous les patients en phase de transition quelle que soit leur pathologie. La question de l’âge et de la durée de cette transition a également été traitée et elle s’avère variable d’une équipe à une autre et d’une pathologie à une autre, selon que l’enfant/adolescent soit prêt ou pas à ce changement.

En conclusion, étant donné qu’aujourd’hui, les jeunes patients vivent une transition difficile et que  dans certaines maladies rares ou chroniques, les adolescents et les jeunes adultes sortent du circuit de soin, l’accompagnement des jeunes dans ce processus de transition est donc nécessaire et répond à un enjeu de santé publique.

Télécharger le programme du séminaire.

Consulter la fiche d'identité du Centre de Compétences Maladies Rares Endocriniennes de Nice.

Auteur : Haïfa Layachi-Rahabi