Sur le congrès de Pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 à la cité des congrès de Lyon…

Auteur : Anne Faucou

La filière FIRENDO était présente au congrès de pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 a la Cité des congrès à Lyon. Au cours de cette journée ont été abordés le diagnostic, les traitements et la prise en charge spécifique des maladies rares. Dix filières maladies rares ont partagé le stand dans l'espace Exposition du Congrès de Pédiatrie.

Toutes les composantes de la pédiatrie étaient présentes dans le hall d'Exposition de la cité des congrès de Lyon : Association des Anesthésistes-Réanimateurs Pédiatriques d’Expression Française, Association Française de Pédiatrie Ambulatoire, Association Française d'Oto-Rhino-Laryngologie Pédiatrique, Société Française de Chirurgie Pédiatrique, Société Française des Cancers de l’Enfant, Société Française de Dermatologie Pédiatrique, Société Française d’Imagerie Pédiatrique et Prénatale, Société Française de Pédiatrie, et Société Française d’Orthopédie Pédiatrique, et Société Francophone d'Urologie Pédiatrique et de l'Adolescent. Les Filières Santé Maladies Rares étaient à leurs côtés, représentées par 9 filières sur 23 existantes. L’association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés (GENIRIS) était présente parmi d’autres associations.

Les Filières maladies rares ont participé conjointement au congrès de Pédiatrie pour la 2ème année. Cette année encore de nombreux participants sont venus ! Les chefs de projet et chargés de mission des filières DEFISCIENCES, FIMATHO, FIRENDO, MARIH, MHEMO, NEUROSPHINX, ORKID, FIMARAD, RESPIFIL ont animé le stand avec les kakemonos, posters et plaquettes détaillant les pathologies rares et les missions de leurs filières respectives. Deux affiches reprenaient le site commun à toutes les filières pour les médecins et les patients: www.maladiesraresinfo.org

Le programme du Congrès de Pédiatrie abordait notamment les thématiques FIRENDO : les anomalies de la différenciation sexuelle en maternité, la puberté avancée et la puberté retardée et bien d’autres thèmes propres aux maladies rares.

Les médecins confirmés, membres des associations de patients, internes et externes ont ouvert les discussions suivantes :

  • Qu’est-ce qu’une filière ?
  • Qui contacter pour une maladie rare définie ?
  • Comment identifier un réseau de prise en charge médico-sociale des maladies rares des enfants ?

Vous pouvez retrouver les informations et le programme en suivant ce lien.