Tour de France Maladies Rares à Caen : réservez votre 19 juin 2020 pour la nouvelle Rencontre régionale !

Auteur : Margaux Deplanche, filière FAVA-Multi

Le 19 juin 2020, le Tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 10ème étape, nous nous poserons en région Normandie. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, CAP Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde présentant un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare. Cette table-ronde sera complétée par un zoom sur la prise en charge d’un enfant portant une maladie rare.

L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques : 

  • L’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille
  • Le handicap invisible
  • Les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares
  •  L’accès aux prêts bancaires et aux assurances de prêt bancaire pour les patients at-teints de maladies rares

Cette rencontre est est organisée à l'initiative de la filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et conjointement avec d'autres filières maladies rares : AnDDI-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MCGRE, MHEMO, NeuroSphinx, ORKiD, Respifil, Sensgene et Tête-Cou.


Contact et ressources : 


Le programme est en cours d'élaboration ! Téléchargez le communiqué de presse ici.

La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région. Vous pouvez retrouver les présentations et annuaires des 7 précédentes rencontres régionales maladies rares sur le site de FAVA-Multi ici.

@ Contact : margaux.deplanche(at)aphp.fr ,  01 40 25 81 58