Tour de France Maladies Rares à Tours : réservez votre 28 juin 2019 pour la nouvelle Rencontre régionale !

Auteur : Margaux Deplanche, filière FAVA-Multi

Le 28 juin 2019, le Tour de France des maladies rares continue ! Et pour cette 8ème étape, nous nous poserons en région Centre - Val de Loire à la Faculté de Médecine de Tours, de 8h45 à 17h. Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde présentant un cas pratique et concret d’adulte atteint d’une maladie rare. Cette table-ronde sera complétée par un zoom sur la prise en charge d’un enfant portant une maladie rare.

L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques : le handicap invisible dans les maladies rares, les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares, la transition du service pédiatrique au service adulte et l’annonce d’une maladie génétique à la famille.

Cette rencontre est est organisée à l'initiative de la filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares) et conjointement avec d'autres filières maladies rares : AnDDI-Rares, Brain-Team, Cardiogen, FAI²R, Filfoie, Filnemus, Filslan, Fimarad, Fimatho, Firendo, G2M, MaRIH, MCGRE, MHEMO, NeuroSphinx, ORKiD, Respifil, Sensgene et Tête-Cou.


Contact et ressources : 


Le programme est en cours d'élaboration ! Téléchargez le communiqué de presse ici.

La journée donne lieu ensuite à la mise en ligne sur notre site d’un annuaire des professionnels identifiés sur la région. Vous pouvez retrouver les présentations et annuaires des 7 précédentes rencontres régionales maladies rares sur le site de FAVA-Multi ici.

@ Contact : margaux.deplanche(at)aphp.fr ,  01 40 25 81 58