Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Conférences grand public |  FIRENDO | 

Save the dates : Colloque scientifique & Journée Annuelle FIRENDO 2018

La 5ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 12 décembre 2018 de 11h à 17h à l'hôpital Cochin à Paris. Elle sera précédée par le 2ème Colloque scientifique FIRENDO le mardi 11 décembre 2018 qui aura lieu de 9h30 à 18h à la Faculté de...

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Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome en mai 2020

Le déploiement de BaMaRa (base des données maladies rares) est effectif à l'hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris (AP-HP) ainsi qu'au CHU de Strasbourg en date du 27 février 2020. L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de cet...

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Conférences grand public |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

"La gynécologie au coeur de la prise en charge des maladies chroniques" Vendredi 14 décembre 2018 – Paris

La prochaine journée du centre de référence des pathologies gynécologiques rares aura lieu le vendredi 14 décembre 2018 au Ministère de la Santé à Paris. Elle sera dédiée aux spécificités de la gynécologie dans la prise en charge des maladies chroniques.

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Recherche | 

Appel à projet de l'IFCAH, date limite le 15 janvier 2021

En 2017, le fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son onzième appel d’offres en association avec la Société Européenne pour l'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE). Cet appel à projets est ouvert à l'international.

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International Congress on Research in Rare Diseases : RE(ACT) Congress and IRDiRC Conference 2021 – du 13 au 16 janvier, en ligne

Le congrès RE(ACT), organisé par la Fondation Blackswan (homologue suisse de la Fondation Maladies Rares) et le programme européan conjoint pour les maladies rares EJP-RD se joint à la conférence du consortium IRDiRC pour n'en faire qu'une seule édition virtuelle en 2021. Ce...

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