Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Newsletter Mai 2017 | 

Journée Maladies Rares 2017 : l'équipe d'animation de FIRENDO se mobilise !

Grâce à la mobilisation de 5 chargés de mission et la chef de projet de la filière FIRENDO, vous retrouverez ci-dessous la description des différentes campagnes de sensibilisation des professionnels et le grand public pour démontrer qu'avec la recherche biomédicale, l'espoir de...

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FIRENDO souhaite la bienvenue au nouveau chargé de mission dans la région Sud-Ouest !

Au 1er février 2017, le nouveau chargé de mission FIRENDO vient d'être recruté : M. Driss Farhi, responsable FIRENDO de la région Sud-Ouest.

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Appel à projets Fondation Maladies Rares en sciences humaines et sociales : à postuler avant le 27 avril 2017

Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts spécifiques en terme de handicap et de qualité de vie. Le soutien financier accordé par projet lauréat est de 100 000 € maximum pour une durée de 2 ans.

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Journée Maladies Rares 2017 : la vidéo officielle est sortie !

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Visualisez ici la vidéo officielle de...

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Retour sur la Grande conférence maladies rares de l'Alliance Maladies Rares : Vers le 3ème PNMR du 13 janvier 2017 au palais du Luxembourg

La filière FIRENDO était présente à la Grande conférence maladies rares de l'Alliance Maladies Rares, du 13 janvier 2017 au palais du Luxembourg. Au cours de cette journée l’esquisse du Plan National Maladies Rare n°3 (PNMR3) a été débattu, notamment la place des maladies rares,...

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