Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Recherche : conférences et brèves | 

Paris accueille la 3ème conférence du consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC)

Les 8 et 9 février 2017, la troisième conférence du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a eu lieu à Paris. Environ 300 participants du monde entier, incluant des chercheurs dans le domaine des maladies rares, des médecins, des décideurs...

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Recherche : conférences et brèves | 

De nouvelles mutations en cause dans l’hypothyroïdie congénitale

Le laboratoire d’endocrinologie du Pr Michel Polak à l’Institut Imagine, membre de la filière FIRENDO, a identifié les nouvelles mutation à l’origine de la hypothyroïdie congénitale avec une anomalie de développement de la thyroïde. Cette découverte a fait objet d'une publication...

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Newsletter Mai 2017 | 

Appel à recrutement de patients : essai thérapeutique ACTICAS sur l'hypocalcémie autosomique dominante

Le Centre d'investigation clinique de l'Hôpital Européen George Pompidou et le Service d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre s'associent pour lancer un appel à recrutement de patients adultes dans l'essai thérapeutique ACTICAS qui compare l'association...

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Newsletter Mai 2017 | 

Journée Maladies Rares 2017 : l'équipe d'animation de FIRENDO se mobilise !

Grâce à la mobilisation de 5 chargés de mission et la chef de projet de la filière FIRENDO, vous retrouverez ci-dessous la description des différentes campagnes de sensibilisation des professionnels et le grand public pour démontrer qu'avec la recherche biomédicale, l'espoir de...

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Actualité Espace public | 

Publication du dernier rapport d'activité 2015 des Centres de référence et Filières maladies rares

Le Ministère de la Santé vient de publier sur son portail des maladies rares un rapport d'activité colligeant les données que les centres de référence maladies rares renseignent dans PIRAMIG (plate-forme de PIlotage des Rapports d’Activité des Missions d'Intérêt Général - MIG )....

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