Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Newsletter Mai 2017 | 

Appel à recrutement de patients : essai thérapeutique ACTICAS sur l'hypocalcémie autosomique dominante

Le Centre d'investigation clinique de l'Hôpital Européen George Pompidou et le Service d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre s'associent pour lancer un appel à recrutement de patients adultes dans l'essai thérapeutique ACTICAS qui compare l'association...

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Newsletter Mai 2017 | 

Journée Maladies Rares 2017 : l'équipe d'animation de FIRENDO se mobilise !

Grâce à la mobilisation de 5 chargés de mission et la chef de projet de la filière FIRENDO, vous retrouverez ci-dessous la description des différentes campagnes de sensibilisation des professionnels et le grand public pour démontrer qu'avec la recherche biomédicale, l'espoir de...

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Actualité Espace public | 

Publication du dernier rapport d'activité 2015 des Centres de référence et Filières maladies rares

Le Ministère de la Santé vient de publier sur son portail des maladies rares un rapport d'activité colligeant les données que les centres de référence maladies rares renseignent dans PIRAMIG (plate-forme de PIlotage des Rapports d’Activité des Missions d'Intérêt Général - MIG )....

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Actualité Espace public | 

FIRENDO souhaite la bienvenue au nouveau chargé de mission dans la région Sud-Ouest !

Au 1er février 2017, le nouveau chargé de mission FIRENDO vient d'être recruté : M. Driss Farhi, responsable FIRENDO de la région Sud-Ouest.

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Actualité Espace public | 

Journée Maladies Rares 2017 : la vidéo officielle est sortie !

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Visualisez ici la vidéo officielle de...

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