Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Santé publique |  Education thérapeutique du patient | 

« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne tous les adolescents atteints de maladies rares et/ou chroniques

Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit leur lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en...

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Santé publique |  Médicament et prise en charge | 

France Médecine Génomique : les premières pré-indications cliniques viennent d'être publiées par Aviesan

Suite à la constitution de deux premières plateformes du Plan France Médecine Génomique 2025, SeqOIA et AURAGEN, le nouveau jalon est atteint : 12 pré-indications de cancers et maladies rares, dont deux en provenance de FIRENDO, vont être testées pendant 6 mois au sein de ces...

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Santé publique |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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Santé publique |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Santé publique |  Médicament et prise en charge | 

ALERTE : pictogramme grossesse et hydrocortisone

La Société Française d’Endocrinologie et le Conseil National Professionnel d'Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques ont lancé une alerte sur un pictogramme mentionnant un danger de l’utilisation de l’hydrocortisone au cours de la grossesse qui a été ajouté sur les...

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