Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

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FIRENDO souhaite la bienvenue au nouveau chargé de mission dans la région Sud-Ouest !

Au 1er février 2017, le nouveau chargé de mission FIRENDO vient d'être recruté : M. Driss Farhi, responsable FIRENDO de la région Sud-Ouest.

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Journée Maladies Rares 2017 : la vidéo officielle est sortie !

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Visualisez ici la vidéo officielle de...

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Retour sur la Grande conférence maladies rares de l'Alliance Maladies Rares : Vers le 3ème PNMR du 13 janvier 2017 au palais du Luxembourg

La filière FIRENDO était présente à la Grande conférence maladies rares de l'Alliance Maladies Rares, du 13 janvier 2017 au palais du Luxembourg. Au cours de cette journée l’esquisse du Plan National Maladies Rare n°3 (PNMR3) a été débattu, notamment la place des maladies rares,...

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Publication du premier consensus international de diagnostic et de prise en charge du syndrome de Silver-Russell

Le journal "Nature Reviews Endocrinology" vient de publier en accès gratuit les recommandations sur le diagnostic clinique, le diagnostic moléculaire et la prise en charge thérapeutique des patients atteints du syndrome de Silver Russell que les spécialistes de ce syndrome ont...

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Mise en route d'un PNDS sur le syndrome de Klinefelter par le CRMR DSD

Dr Ingrid Plotton (Centre de Biologie et Pathologie Est, HCL) a été missionnée par le Centre de Référence des Anomalies du développement sexuel (DSD) à Lyon pour lancer l'élaboration d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) sur le syndrome de Klinefelter auprès de...

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