Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

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Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : recommandations pour les patients jugés prioritaires

Après une phase initiale de vaccination des patients présentant des pathologies « ultra-prioritaires» et des sujets de plus de 75 ans, puis des patients de plus de 50 ans présentant des pathologies prioritaires, la vaccination s’étend progressivement à l’ensemble des adultes en...

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Epidémiologie |  FIRENDO | 

Offre d'emploi FIRENDO à Brest : Chargé(e) de mission de formation à l'utilisation de la base des données maladies rares

La filière FIRENDO recrute un chargé de mission de formation Attaché de recherche clinique ou technicien de recherche clinique à Brest auprès d'un centre de compétence maladies rares membre. Il/elle travaillera en étroite collaboration avec la coordinatrice médicale au CHU de...

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Associations de patients |  FIRENDO | 

Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous

La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...

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Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage homogénéisé des maladies rares endocriniennes : votre contact, Fabienne Larrieu

Votre établissement vient de déployer la base BaMaRa et vous souhaitez être initié ou faire initier votre équipe à son utilisation ? Vous avez utilisé la base CEMARA jusque-là et vous vous posez des questions sur comment retrouver les données migrées ? Vous souhaitez participer à...

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FIRENDO |  Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...

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