Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Nouvelle instruction interministérielle sur les missions des filières de santé, centres de référence et plateformes d'expertise maladies rares

Suite à la sortie du dernier Plan National Maladies Rares 3, une instruction interministérielle a paru le 19 septembre dernier précisant l'état de l'organisation et des missions des structures dédiées aux maladies rares. Par rapport à la dernière publication de 2016 qui vient...

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Santé publique |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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Santé publique |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Conférences grand public |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Rencontres régionales maladies rares (Montpellier, le 9 mars 2018)

La filière de santé ORKID en collaboration avec le réseau Maladies Rares Méditerranée organisent une rencontre régionale maladies rares le 9 mars 2018 à Montpellier.

Cette journée est destinée aux professionnels et représentants d'associations de patients et sera une occasion...

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