Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Associations de patients |  Filières de Santé Maladies Rares | 

Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !

La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.

En savoir plus
Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Réunion | 

Journée DEV-GEN Lille : L’anténatal et la naissance des nouveaux-nés avec Variations du Développement Génital (VDG) le 18 novembre au CHU de Lille

Cette journée annuelle DEVGEN cible pour son public le personnel de maternité tout confondu (sages-femmes, gynécologues, pédiatres, puéricultrices, auxiliaires de puériculture) du CHU de Lille et de l’extérieur. Elle peut être même validée comme formation pour les hospitaliers du...

En savoir plus
Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Santé publique | 

Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції

Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.

Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять...

En savoir plus
Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !

En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :

> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,

> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...

En savoir plus
Journée Internationale Maladies Rares |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Retour sur un évènement | 

Le webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins » en replay sur Youtube !

La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord des GHU AP-HP. Nord - Université de Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis ont organisé le 10 mars dernier un webinaire dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins des...

En savoir plus