Archives (Actualités antérieures à l'année en cours)

Médicament et prise en charge | 

Révision du règlement européen concernant les médicaments orphelins & pédiatriques : donnez votre avis avant le 30 juillet !

L'Union Européenne souhaite revoir la réglementation concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Pour ce faire, elle invite tout citoyen, professionnel de santé ou non, atteint de maladie rare ou non, à remplir un questionnaire sur son site. Ce questionnaire vise à...

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Médicament et prise en charge | 

Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires

Après une phase initiale de vaccination des patients présentant des pathologies « ultra-prioritaires» et des sujets de plus de 75 ans, la vaccination covid-19 s’étend maintenant aux sujets de plus de 50 ans présentant des pathologies prioritaires.

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Europe : Réseaux Européens de Référence |  Contenu numérique |  Médicament et prise en charge | 

Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay

Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien...

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Médicament et prise en charge |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) : la campagne 2020 ferme le 14 septembre

Le deuxième appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, à destination des centres de référence maladies rares, est sorti début juillet. La filière FIRENDO remontera les propositions des projets le 14...

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...

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