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Association du Syndrome de Wolfram

Structure Type Patient organization
Structures Title Association du Syndrome de Wolfram
More Informations Centre de référence en contact avec l'association: CRMR PRISIS Le Syndrome de Wolfram est une maladie rare (une cinquantaine de patients en France) se caractérisant par les signes suivants: - un diabète insulinodépendant (apparition vers 6 ans) ; - une neuropathie optique bilatérale (vers 10 ans) ; - une surdité de perception (vers 15 ans) ; - un diabète insipide plus tardif ; - des troubles neurologiques (vers 15 ans) ; - des troubles urinaires. ; Notre association a pour but de stimuler la recherche (organisation de colloques, financement de projets), participer à l'amélioration de l'offre de soins (via la création de consultations pluridisciplinaires et la rédaction de recommandations de prise en charge clinique) et soutenir/informer les familles.
Address Résidence Gauguin 56390 Grand-Champ France
Phone
  • 03 72 34 84 91
Website

Pathologies FIRENDO concernées

Diabète insipide central acquis, Diabète insipide central héréditaire, Syndrome de Wolfram (avec diabète)

Referents

PICARD Virginie
Fonction(s) :
  • Chargé de missions scientifiques
Téléphone(s) :
  • 06 07 16 65 55
Email :



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