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Note_DGS-PP2-DGOS-2021-106_du_20_mai_202 1_relative_a_la_mise_en_place_d_un_observatoire_de_traitement_au_sein_des_filieres_maladies_rares La présente note d’information a pour objet de présenter aux centres de référence et de compétence maladies rares, aux centres de ressources et compétences, ainsi qu’aux filières de santé maladies rares, les observatoires des traitements qui seront mis en place, d’ici le 2ème trimestre 2021, au sein de chacune des 23 filières de santé maladies rares. 01-06-22 260 KB icone-pdf
Inventaire_medicaments_adulte-FIRENDO_20 170227_TLB_CC Inventaire des médicaments pour les patients adultes atteints de maladies rares endocriniennes utilisés hors AMM. Document réalisé par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations" et chargées de mission Yvonne Varillon et Taïssia Lelekov-Boissard. Version : 27/02/2017. 25-06-20 13 KB
FIRENDO_Journee_Annuelle_2016_GT4_Marie- Christine_Vantyghem_Les_medicaments_orphelins_adultes Présentation de l'inventaire des médicaments orphelins pour les patients adultes atteints des maladies rares endocriniennes par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations". Version : décembre 2016. 27-12-16 3 MB icone-pdf
RTU_medicaments_pourCRMR_endocrinologie_ 28-03-2013-mod_IN_2016 Inventaire des médicaments pour les patients pédiatriques atteints de maladies rares endocriniennes utilisés avec une RTU. Document réalisé par le Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et Développement. Version : 28/03/2013 avec une mise à jour en 2016. 25-06-20 29 KB
FIRENDO_Journee_Annuelle_2016_GT4_Helene _Bony-Trifunovic_Les_medicaments_orphelins_en_pediatrie Présentation de l'inventaire des médicaments orphelins en pédiatrie par le groupe de travail FIRENDO "Bonnes pratiques et recommandations". Version : décembre 2016. 27-12-16 2 MB icone-pdf
Decret_2021-869_30-06-2021_Autorisations _d_acces_precoce_et_compassionnel_joe_20210701_0151_0034 Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043728288

23-08-21 338 KB icone-pdf
Instruction_DGS-PP2-DGOS-PF-22012266_13- 07-2012_Recensement-CRMR-specialites-pharmaceutiques-pour-RTU INSTRUCTION N° DGS/PP2/DGOS/PF2/2012/266 du 13 juillet 2012 relative au recensement par les centres de référence maladies rares des spécialités pharmaceutiques susceptibles de faire l’objet de recommandations temporaires d’utilisation telles que mentionnées à l’article L. 5121-12-1 du code de la santé publique

http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=35564

09-04-19 55 KB icone-pdf
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