Veille épidémiologique

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Firendo_BaMaRa_Compte_FileActive_3 Guide pour la création compte personnel base maladies rares BaMaRa / Comment se connecter à BaMaRa ? Aide pour retrouver la file active par centre de compétence pour les années 2021 ou 2022 01-06-22 2 MB icone-pdf
FIRENDO_liste_des_pathologies_par_CRMR_1 2052020 Liste Excel de toutes les pathologies du périmètre de la filière FIRENDO avec leur code ORPHA et les affiliations par centre de référence membre de FIRENDO. Le document est non-modifiable avec la possibilité de tri par colonne et de copie. 23-06-20 244 KB icone-xlsx
FIRENDO_Fiche-Patient_2022 VERSION EN VIGUEUR : Fiche de recueil des données patient atteint d'une maladie rare endocriniennes du périmètre de la filière FIRENDO, y compris les impasses diagnostiques. Elle reprend les items obligatoires à renseigner dans BaMaRa, la base de données maladies rares utilisée par les centres membres de la filière FIRENDO. Dernière date de modification : mai 2022. 23-05-22 780 KB icone-pdf
Note_labellisation2022_BNDMR_VF Document PDF de la Banque Nationale Maladies Rares (BNDMR) datant de mars 2022 concernant les recommandations pour la prochaine labellisation des centres maladies rares 2023-2027 en lien avec l'architecture de la base maladies rares BaMaRa. 28-04-22 545 KB icone-pdf
Fiche_patient_BaMaRa_PGRxFIRENDO VERSION EN VIGUEUR : Fiche de recueil des données patient atteint d'une maladie rare gynécologique du périmètre de la filière FIRENDO. Elle reprend les items obligatoires à renseigner dans BaMaRa, la nouvelle version de base de données utilisée par les centres membres de la filière FIRENDO. Dernière date de modification : octobre 2019. 23-06-20 1,012 KB icone-pdf
Affichage_information_Patients_BaMaRa_V2 018-2 Le recueil de données d'un patient atteint de maladies rares dans la base BaMaRa ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient. La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.).

http://www.bndmr.fr/wp-content/uploads/2018/05/Affichage_information_Patients_BaMaRa_V2018-2.docx

24-06-20 25 KB icone-doc (docx)
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