Glossary

        http://www.maladiesraresinfo.org/ 

Le 01 56 53 81 36 est un numéro au prix d'un appel local vers ce service d'information en maladies rares pour écouter, informer et orienter les malades, leur proches et les professionnels de santé. Maladies Rares Info Service est également présent sur Internet (site, chat, forum, formulaire de contact) et sur les réseaux sociaux (Twitter, Facebook). Il est financé par le Ministère de la Santé. Maladies Rares Info Service est aussi le premier service d'information en santé certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).

Visualisez ici la vidéo réalisée par la filière santé maladies vasculaires rares FAVA-Multi sur Maladies Rares Info Services.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées est un guichet unique d’information et d’instruction  des demandes relatives au handicap : vie quotidienne (PCH, AAH, Carte Invalidité...) et/ou à l'accès ou le maintien dans l'emploi des personnes handicapées (RQTH...). Il en existe 131, l'une dans chaque département.

Les 131 Maisons départementales des personnes handicapées sont financées par l'établissement public Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA). La CNSA est à la fois une « caisse » chargée de répartir les moyens financiers et une « agence » d’appui technique.

Liste et coordonnées des MDPH en France

Site internet de la CNSA ( Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie )

Pour plus d'info, téléchargez le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations" (décembre 2015).

Il s’agit en réalité d’un « Temps Partiel Thérapeutique » ; il est accordé par le Médecin Conseil de la Sécurité Sociale et soumis à l’accord du Médecin du Travail sur une période de maximum 6 mois (renouvelable 1 fois) qui permet d’évaluer la capacité de reprise du travail.