Glossary

Le PAI permet de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire. Il concerne les enfants atteints de pathologies chroniques, allergies, intolérance alimentaire, trouble spécifique du langage…

Pour plus d'info, téléchargez le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations" (décembre 2017).

Service de transport spécialisé pour aider à la mobilité des personnes handicapées et ou âgées. Les usagers doivent être titulaires d’une carte d’invalidité.

Pour plus d'info, téléchargez le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations" (décembre 2017).

Glande volumineuse, le pancréas est un organe situé sous le foie et l’estomac dans l’abdomen. Cette glande a une double fonction : elle est à la fois exocrine, car elle produit des enzymes digestives, et endocrine car elle produit plusieurs hormones qui participent à la digestion et ont également un rôle de régulation pour tout l’organisme.
Les hormones pancréatiques, sécrétées au sein des îlots de Langherans sont:

• le glucagon,
• la somatostatine et
• le polypeptide pancréatique.
• l'insuline.

L’insuline va réguler le métabolisme du sucre et donc sa concentration dans le sang, appelée glycémie. C’est  la seule hormone capable faire baisser la glycémie.

La Prestation Compensatoire du Handicap est destinée aux personnes handicapées confrontées à des difficultés dans la réalisation de leurs activités quotidiennes (aides humaines, aides techniques, aménagement du véhicule, du logement, aides animalières…) Elle est attribuée par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Consultez l'article sur le portail ServicePublic.fr : "Prestation de compensation du handicap (PCH)"

La pension d’invalidité est accordée sous conditions médicales et administratives, par le Médecin Conseil de la sécurité sociale si votre capacité de travail  ou de gain est réduite. Le Médecin Conseil de Sécurité Sociale, votre médecin ou vous-même pouvez en faire la demande. La Pension d’invalidité suspend le versement des Indemnités journalières.

	Site de la Haute Autorité de la Santé ( HAS ) : consultez tous les PNDS publiés jusqu'à présent.

Le protocole national de diagnostic et de soins pour maladie rare est un document, ayant vocation à être un guide de référence à l'intention des professionnels de santé ( médecins généralistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence ). Il est rédigé par les professionnels des Centres de référence sous l'égide de la Haute Autorité de Santé ( HAS ).

Il a pour objectif d'expliquer la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un malade en ALD ( Affection de Longue Durée ) en s'appuyant sur les recommandations internationales déjà publiées. Un autre but du PNDS est d'optimiser et d'harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l'ensemble du territoire.

Un PNDS comporte une synthèse pour le médecin traitant, un guide détaillé et une liste des actes et prestations ( LAP ).Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant ( médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d'assurance maladie ) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d'établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste. Il peut aussi servir aux médecins traitant afin d'identifier les spécialités pharmaceutiques à utiliser dans une indication non prévue dans l'Autorisation de mise sur le marché ( AMM ) ainsi que les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés.

Le PNDS ne peut cependant pas envisager tous les cas spécifiques, toutes les comorbidités, toutes les particularités thérapeutiques, tous les protocoles de soins hospitaliers. Il ne peut pas revendiquer l'exhaustivité des conduites de prise en charge possibles, ni se substituer à la responsabilité individuelle du médecin vis-à-vis de son patient.

Guide des maladies rares endocriniennes : explorez les organes touchés par les maladies rares endocriniennes sur notre site pour se renseigner si une maladie d'intérêt dispose déjà d'un PNDS.

Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant, si nécessaire :

-              la qualité et la nature des accompagnements, notamment thérapeutiques ou rééducatifs

-              le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée

-              le recours à un matériel pédagogique adapté

-              les aménagements pédagogiques.

Pour certaines maladies, il est possible de pratiquer l'exonération du ticket modérateur et remboursement intégral des soins et frais médicaux sur la base et dans la limite des tarifs de la Sécurité Sociale (ce qui n'est pas forcément à 100% des dépenses réelles).