Glossary
Le glossaire continue de s'étoffer au fil d'évolutions du site de la filière FIRENDO. N'hésitez pas à revenir ici pour retrouver les entrées sur toutes les maladies rares endocriniennes ou dispositifs de prise en charge dans le secteur médico-social.
- RaDiCo
- Definition: Rare Disease Cohorts - Programme National Cohortes Maladies Rares
Le programme de recherche RaDiCo (pour Rare Disease Cohorts) est financé au titre du programme « Cohortes » des Investissements d'avenir (ANR-lO-COHO-03-01) et coordonné par l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm). Il est placé sous la responsabilité du Pr. Serge Amselem de l'unité mixte de recherche UMR-S 933 « Physiopathologie des maladies génétiques d'expression pédiatrique » à l'Hôpital Armand Trousseau, à Paris.
Ce programme vise à constituer à des fins de recherche des cohortes d'envergure nationale et européenne de patients atteints de maladies rares, avec les objectifs :
- de mieux décrire l'histoire naturelle de ces maladies ;
- d'établir des corrélations phénotype-génotype ;
- d'élucider leur physiopathologie ;
- d'identifier de nouvelles cibles thérapeutiques ;
- d'évaluer leur impact médico-économique et sociétal.
Visualisez ici la présentation de Jérôme Weinbach, chef de projet de RaDiCo, lors du Forum "Recherche Clinique et Développement du médicament : Tous Acteurs !" à l'Institut IMAGINE le 11 octobre 2016 à Paris.
- Récepteurs hormonaux
- Definition:
Molécule faisant partie d'une cellule. Il peut être imaginé comme un verrou capable de se lier à un seul "trousseau" de clés, de telle manière qu'un verrou ne peut lier qu'une seule clé spécifique. Chaque récepteur a donc sa spécificité pour une hormone en particulier. Ce n'est seulement que lorsque le contact hormone-récepteur a lieu que l'autre côté de la serrure "libre" se met à induire une réponse spécifique à l'intérieur de la cellule. L'absence du récepteur, ou la malformation sa "serrure" peut être à l'origine de l'absence d'une réaction cellulaire, malgré la présence de l'hormone, le composé "clé".
- Remboursement de déplacement à plus de 150 km du domicile
- Definition:
C’est une prescription médicale de transport vers un lieu de soins soumise à l’accord préalable de votre Caisse de Sécurité Sociale.
- RQTH
- Definition: Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé
La Renaissance de la Qualité de Travailleur Handicapée est accordée, sur critère médical, par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cette reconnaissance peut favoriser l’accès à l’emploi ou une amélioration/adaptation des conditions de travail sur des postes adaptés.
http://www.radico.fr/fr/
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Orphanet publie tous les ans une mise à jour du cahier "Vivre une maladie rare en France" qui aborde les nombreuses aides et dispositifs détaillés dans ce Glossaire. N'hésitez pas à le consulter pour toutes les entrées du glossaire depuis l'infographie "Vivre avec une maladie rare endocrinienne".