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Campagne de successions au poste de coordinateur du centre de référence/compétence : changements au sein de FIRENDO en 2019
Depuis l'annonce du Plan National Maladies Rares 3 en 2018 et la campagne de re-labellisation des centres experts en maladies rares en 2017, un comité de suivi de labellisation s'est mis en place en 2019 afin d'examiner les demandes de successions au poste de coordinateur suite...
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BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome en mai 2020
Le déploiement de BaMaRa (base des données maladies rares) est effectif à l'hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris (AP-HP) ainsi qu'au CHU de Strasbourg en date du 27 février 2020. L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de cet...
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Appel à projet de l'IFCAH, date limite le 15 janvier 2023
Le fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son nouvel appel d’offres en association avec la Société Européenne pour l'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE). Cet appel à projets est ouvert également aux équipes à l'international et devrait, dans...
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International Congress on Research in Rare Diseases : RE(ACT) Congress and IRDiRC Conference 2021 – du 13 au 16 janvier, en ligne
Le congrès RE(ACT), organisé par la Fondation Blackswan (homologue suisse de la Fondation Maladies Rares) et le programme européan conjoint pour les maladies rares EJP-RD se joint à la conférence du consortium IRDiRC pour n'en faire qu'une seule édition virtuelle en 2021. Ce...
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