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Rencontres RARE 2019 le 5 et 6 novembre à Paris, à la Cité des Sciences et de l'Industrie

Rare 2019 est la 6ème édition des rencontres organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, avec un succès non démenti au fil des années.

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Conférences grand public |  FIRENDO | 

Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2019 : 11 décembre à l'hôpital Cochin, Paris

La 6ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 11 décembre 2019 à l'amphithéâtre Jean Dausset de l'hôpital Cochin à Paris. Inscrivez cette date dès maintenant dans votre agenda !

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Epidémiologie |  FIRENDO | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode autonome en mai 2020

Le déploiement de BaMaRa (base des données maladies rares) est effectif à l'hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris (AP-HP) ainsi qu'au CHU de Strasbourg en date du 27 février 2020. L’application BaMaRa est à présent paramétrée pour l’ensemble des sites maladies rares de cet...

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Recherche | 

Appel à projet de l'IFCAH, date limite le 15 janvier 2021

En 2017, le fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) lance son onzième appel d’offres en association avec la Société Européenne pour l'Endocrinologie Pédiatrique (ESPE). Cet appel à projets est ouvert à l'international.

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International Congress on Research in Rare Diseases : RE(ACT) Congress and IRDiRC Conference 2021 – du 13 au 16 janvier, en ligne

Le congrès RE(ACT), organisé par la Fondation Blackswan (homologue suisse de la Fondation Maladies Rares) et le programme européan conjoint pour les maladies rares EJP-RD se joint à la conférence du consortium IRDiRC pour n'en faire qu'une seule édition virtuelle en 2021. Ce...

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