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Conférences grand public | 

Journée Transition dans les maladies rares en inter-filières à Angers le 18 mai 2022

Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les...

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Congrès de l'association européenne NeuroEndocrine (ENEA), 7-10 septembre 2022 à Lyon

La 20ème édition du congrès de European NeuroEndocrine Association aura lieu du 7 au 10 septembre à Lyon au Centre de congrès de la Cité internationale.

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Santé publique | 

Solidartié Ukraine : accueil des patients ukraniens atteints des maladies rares en France / приймає українських пацієнтів із рідкісними захворюваннями у Франції

Les centres experts médicaux pour les maladies rares endocriniennes, membres de FIRENDO, sont prêts à accueillir les réfugiés ukraniens atteints des maladies rares gynécologiques ou touchant aux glandes endocrines.

Референс-центри рідкісних ендокринних захворювань, які входять...

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Europe : Réseaux Européens de Référence |  Santé publique | 

Solidarité Ukraine : l'initiative ERNcare4UA / Солідарність Україна: ініціатива ERNcare4UA

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) s'organisent pour accueillir les patients ukrainiens atteints des maladies rares, adultes et enfants. Notamment, une plateforme virtuelle a été créée pour collecter des informations afin d'aider les professionnels de santé à trouver un...

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Epidémiologie |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

BaMaRa & Firendo : comment créer son compte et retrouver la file active de son centre - mode d'emploi !

En approche de la prochaine campagne de labellisation des centres expert en maladies rares, la filière FIRENDO vous propose de télécharger un guide vous permettant de :

> Créer son compte personnel de la base maladies rares BaMaRa,

> Se connecter à BaMaRa si on a déjà crée le...

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