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Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019
Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...
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PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019
Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...
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France Médecine Génomique : désormais sept pathologies rares endocriniennes sont éligibles au séquençage génomique très haut débit à visée diagnostique
Début 2020, cinq nouvelles pathologies endocriniennes rares du périmètre FIRENDO viennent de s'ajouter aux deux pré-indications FIRENDO qui ont été sélectionnées par la HAS en 2019 dans le but de tester le fonctionnement des plateformes France Médecine Génomique à produire des...
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Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) sont désormais accessibles en PDF interactif !
En 2018, le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA)...
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Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2020 : 9 décembre 11h-17h en format virtuel
La 7ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 9 décembre 2020 de 11h à 17h en format virtuel. Inscrivez-vous avant le 6 décembre afin de recevoir les codes de connexion à la retransmission en direct !
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