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Nouveaux ateliers ETP à mettre en place au sein de FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019
Le premier appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares, sorti en été 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un centre...
Read morePNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019
Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...
Read moreFrance Médecine Génomique : désormais sept pathologies rares endocriniennes sont éligibles au séquençage génomique très haut débit à visée diagnostique
Début 2020, cinq nouvelles pathologies endocriniennes rares du périmètre FIRENDO viennent de s'ajouter aux deux pré-indications FIRENDO qui ont été sélectionnées par la HAS en 2019 dans le but de tester le fonctionnement des plateformes France Médecine Génomique à produire des...
Read moreLes questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) sont désormais accessibles en PDF interactif !
En 2018, le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA)...
Read moreJournée Annuelle de la filière FIRENDO 2020 : 9 décembre 11h-17h en format virtuel
La 7ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mercredi 9 décembre 2020 de 11h à 17h en format virtuel. Inscrivez-vous avant le 6 décembre afin de recevoir les codes de connexion à la retransmission en direct !
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