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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Conférences grand public | 

Être femme, devenir mère : l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales en question

Le centre de référence des Pathologies Gynécologies Rares (PGR) vous invite à sa web-conférence dédiée aux adolescentes et jeunes femmes atteintes d'Hyperplasie Congénitales des Surrénales (HCS) et leurs familles.

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Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Epidémiologie |  FIRENDO | 

Offre d'emploi FIRENDO à Brest : Chargé(e) de mission de formation à l'utilisation de la base des données maladies rares

La filière FIRENDO recrute un chargé de mission de formation Attaché de recherche clinique ou technicien de recherche clinique à Brest auprès d'un centre de compétence maladies rares membre. Il/elle travaillera en étroite collaboration avec la coordinatrice médicale au CHU de...

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Médicament et prise en charge |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) - campagne 2020

La DGOS a annoncé 8 lauréats FIRENDO au 2ème appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dont 6 nouveaux PNDS et deux sujets PNDS à actualiser. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par...

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Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Bientôt un an du programme ETP Gynada à Toulouse

Le centre de référence Pathologies Gynécologiques Rares du Pr Catherine Pienkowski, membre de FIRENDO, a mis en place il y aura bientôt un an un programme d’éducation thérapeutique (ETP GYNADA), validé par l’ARS en Septembre 2019. Ces ateliers peuvent être assurés en présentiel...

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Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Appel à projet PNMR3 pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : la campagne 2020 ferme le 22 septembre !

Le deuxième appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares est sorti début juillet. Pour cette édition, les centres de compétence sont aussi éligibles de soumettre un projet, en plus de centres de référence. La...

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