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Journée Internationale Maladies Rares : campagne de sensibilisation "Rendre visible l'invisible" de l'Alliance Maladies Rares : exposition photos #HérosAuQuotidien
En 2022, c'est la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu en ce lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "Rendre visible l'invisible" à travers une exposition...
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7ème Journée Scientifique de l'Association Surrénales, le 26 novembre 2021
La 7ème Journée Scientifique de l’Association Surrénales aura pour thème l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales.
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Web-émission de la Fondation Maladies Rares : les associations de patients et la recherche, le 14 octobre 2020
Troisième rendez-vous en ligne de la Fondation Maladies Rares.
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Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)
Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des...
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Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous
La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...
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