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Révision du règlement européen concernant les médicaments orphelins & pédiatriques : donnez votre avis avant le 30 juillet !
L'Union Européenne souhaite revoir la réglementation concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Pour ce faire, elle invite tout citoyen, professionnel de santé ou non, atteint de maladie rare ou non, à remplir un questionnaire sur son site. Ce questionnaire vise à...
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Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires
Après une phase initiale de vaccination des patients présentant des pathologies « ultra-prioritaires» et des sujets de plus de 75 ans, la vaccination covid-19 s’étend maintenant aux sujets de plus de 50 ans présentant des pathologies prioritaires.
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Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) - campagne 2020
La DGOS a annoncé 8 lauréats FIRENDO au 2ème appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dont 6 nouveaux PNDS et deux sujets PNDS à actualiser. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par...
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Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay
Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien...
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Appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) : la campagne 2020 ferme le 14 septembre
Le deuxième appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, à destination des centres de référence maladies rares, est sorti début juillet. La filière FIRENDO remontera les propositions des projets le 14...
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