Archives

EUSurvey : page d'accueil pour réponse au questionnaire sur le règlement européen concernant les médicaments orphelins

Médicament et prise en charge | 06/18/2021

Révision du règlement européen concernant les médicaments orphelins & pédiatriques : donnez votre avis avant le 30 juillet !

L'Union Européenne souhaite revoir la réglementation concernant les médicaments destinés aux maladies rares. Pour ce faire, elle invite tout citoyen, professionnel de santé ou non, atteint de maladie rare ou non, à remplir un questionnaire sur son site. Ce questionnaire vise à...

Visuel de la 1ère page remanié du Protocole national du diagnostic et de soin, version HAS

Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | Médicament et prise en charge | 05/31/2021

Publication de trois nouveaux protocoles de diagnostic et de soin (PNDS) sur le site de la HAS : Syndrome de Dunningan, Syndrome de Pendred et Insuffisance ovarienne prématurée

La rédaction du PNDS sur le syndrome de Dunningan et du PNDS l'Insuffisance ovarienne primitive a été orchestrée par les CRMR membres de la filière FIRENDO, respectivement Centre de référence des Pathologies Rares de l’Insulino-Sécrétion et de l’Insulino-Sensibilité (PRISIS) et...

Médicament et prise en charge | 03/26/2021

Vaccination COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : les maladies endocriniennes rares prioritaires

Après une phase initiale de vaccination des patients présentant des pathologies « ultra-prioritaires» et des sujets de plus de 75 ans, la vaccination covid-19 s’étend maintenant aux sujets de plus de 50 ans présentant des pathologies prioritaires.

Médicament et prise en charge | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 05/01/2021

Lauréats FIRENDO de l'appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) - campagne 2020

La DGOS a annoncé 8 lauréats FIRENDO au 2ème appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, dont 6 nouveaux PNDS et deux sujets PNDS à actualiser. Cet appel à projet, financé par le budget PNMR3 directement par...

Capture d'écran de la première diapositive du webinar ENDO-ERN de Michel Polak ""Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour"

Europe : Réseaux Européens de Référence | Contenu numérique | Médicament et prise en charge | 07/29/2020

Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay

Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien...