What's new ?

Visuel de la vidéo avec le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du Centre national de référence HYPO et Dr Héléna Agnani, gynécologue du Service d'Endocrinologie de l'hôpital Bicêtre, APHP

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 03/15/2022

Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Les prolactinomes" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du...

Dr Gianpaolo de Filippo, Pr Sophie Christin-Maître et Dr Elodie Fiot, affiliés au Centre de Référence Maladies Rares Endocrniniennes de Croissance et du Développement

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 03/08/2022

Le syndrome de Turner est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Turner" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les experts du Centre de Référence Maladies Endocriniennes...

Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence maladies rares de la surrénale et Mme Maryse Pivonet, l'infirmière coordinatrice, APHP

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 03/01/2022

Le syndrome de Cushing est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Cushing" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence...

Pr Corinne Vigouroux (Centre de référence PRISIS) et M Denis Treboz (Association AFLIP)

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 02/24/2022

Les Lipodystrophies sont sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Lipodystrophies" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Corinne Vigouroux du Centre de référence PRISIS...

La une du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"

FIRENDO | 02/21/2022

Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou...

Différentes prises de vue de la vidéo Hypothyroïdie congénitale : Dr Natacha Bouhours-Nouet, Dr Frédéric Illouz

Contenu numérique | Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | FIRENDO | 10/03/2021

Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Hypothyroïdie congénitale" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les Dr Natacha Bouhours-Nouet et Frédéric Illouz du...

Contenu numérique | 07/12/2021

Vidéos de formation à la nomenclature Orphanet

Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a réalisé deux modules de formation à propos d’Orphanet. Via des vidéos, ils s'intéressent notamment à la nomenclature des maladies rares ou bien aux données disponibles...