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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Communications Orales 1, Endocrinologie surrénalienne et cardiovasculaire

Cette année encore, le congrès européen d’endocrinologie s’est tenu en distanciel du 22 au 26 mai 2021. Parmi les nombreuses interventions, la session des communications orales n°1 fut dédiée aux dernières actualités dans le domaine de l’endocrinologie surrénalienne et...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Thyroïde, régénération, thermorégulation et corticoïdes : en direct des laboratoires

Le congrès virtuel 2021 de la European Society for Endocrinology a permis aux chercheurs de partager leurs travaux. Ainsi, au cours d’une session axée sur le système thyroïdien, ont été abordés la régénération cardiaque, la régulation thermique et les liens entre stéroïdes et...

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Retour sur le Congrès ECE 2021 : Session jointe ESE/EndoERN sur les maladies rares endocriniennes, Améliorer le diagnostic, la prise en charge et la sensibilisation en renforçant la collaboration des patients et des médecins

La session jointe de l’ESE et de l’Endo-ERN (réseau européen de référence pour les maladies rares endocriniennes) est l’occasion de faire le point sur les avancées réalisées par le réseau sur l’amélioration de la compréhension et de la prise en charge des maladies rares...

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Médicament et prise en charge |  Santé publique | 

Un point sur le programme de dépistage néonatal et le diagnostic précoce de maladie rare endocrinienne

La revue Médecine Sciences propose en mai 2021 une édition spéciale sur le Dépistage néonatal. Vous retrouverez notamment 2 revues traitant du dépistage de l'hypothyroïdie congénitale et de l'hyperplasie congénitale des surrénales (en français et en accès libre).

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Epidémiologie |  Santé publique | 

Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa

Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant unique et stable, le code ORPHA. La nomenclature est mise à jour en continu sur le site d’Orphanet, mais une version annuelle est...

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FIRENDO |  Associations de patients | 

Nouveau membre de la filière FIRENDO : bienvenue à l'Association de patients Maladies Rares à Saint Pierre-et-Miquelon !

Suite à la décision du collège de direction de la filière FIRENDO en avril 2021 et à la demande de sa présidente actuelle, Marguerite Helene, l'association SPM (pour la Sensibilisation aux Maladies Rares, Orphelines et Auto-immunes à Saint-Pierre-Et-Miquelon) a été admise au sein...

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FIRENDO |  Epidémiologie | 

BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté

La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des établissements de santé ayant remporté l'appel à projet de 2017 organisé par la Direction Générale des Soins du Ministère de la Santé...

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