Transition from paediatric to adult health care

What is transition from paediatric to adult health care ?

The transition from child to adult is an important step in the management of rare diseases. Young patients, up to now followed in pediatric services, will gradually be directed in a concerted and organized manner, towards adult services.

Visit the websit transitionmaladiesrares.com for more information on transitions of health care - a NeuroSphinx initiative for the Rare Disease Networks. Learn more about:

  •     Practical tools to achieve transition,
  •     A list of health care centers,
  •     A documentary space on the transition and the care of adolescents,
  •     Training on adolescence and / or on transition,
  •     Transition programs abroad ...

Tools to help transitions of care from paediatric to adult services:

Les 5 dimensions de la Transition

L'Inter-filières de santé a édité, suite à un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescent.e.s et jeunes adultes, un guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares.

Les 5 dimensions de la transition ont été identifiées à l'occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patient.e.s lors de la transition
  • des pistes d’accompagnement dans le soin
  • des pistes d’activités éducatives
  • des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives

Ce livret de 44 pages, fait par des professionnels, pour des professionnels, recense des propositions concrètes pour accompagner les jeunes patients vers leur prise en charge en tant qu'adulte et les aider dans la gestion de leur maladie au quotidien.

Pour en savoir plus, télécharger le guide ICI !

ETP Prise en charge au moment de la transition

Le centre de référence Maladies Rares Croissance (Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP) a mis en place un programme d'éducation thérapeutique dédié à la transition enfant-adulte des patients atteints de maladies rares endocriniennes. Comme tout programme d'éducation thérapeutique, ceux-ci cherchent à soutenir l'apprentissage des patients, contribuant ainsi à favoriser leur qualité de vie. Au cours du programme " transition " sont sollicitées les compétences suivantes : 

  • Repérer sa place et son rôle dans son histoire pédiatrique
  • S'informer sur le rôle des nouveaux soignants et sur les nouveaux lieux (accès, spécificités)
  • Exprimer ses conditions et potentialités d'autonomie quant à ses soins

Le programme " transition " est adapté à l'évolution de chaque patient pendant les deux premières années de son intégration dans le service d'adultes. Les proches des patients sont impliqués dans ce programme.

Plus d'informations sur le programme ETP Prise en charge au moment de la transition ICI