Training and Therapeutic Education (ETP)

Here you can find out more about training modules, seminars and therapeutic education programs concerning rare endocrine diseases, all taking place in France.

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Education thérapeutique des enfants et adolescents traités par hormone de croissance

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Toulouse: Hôpital des enfants Unité d’endocrinologie, gynécologie médicale et pathologies osseuses 330 avenue de Grande Bretagne TSA70034 31 059 Toulouse Cedex 9
Number Sessions
576
Public
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Description
  • Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les attentes concernant la croissance de l’enfant
  • Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l’enfant et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure observance possible
  • Evaluer la 1ère année, ces compétences au cours des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis.
  • Améliorer la qualité de vie de l’enfant

Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP:

  • Craniopharyngiome (54595),
  • Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale (95503),
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx (95619),
  • Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE (467),
  • Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE (631),
  • Maladie endocrinienne rare (97978),
  • Posthypophyse ectopique (95496),
  • Syndrome de Prader-Willi (739),
  • Syndrome de Silver-Russell (813),
  • Syndrome de Temple (254516),
  • Syndrome de Turner (881)

 

Partners
  • CHU de Toulouse
  • Centre de compétence pour les maladies rares de la croissance- Coordinateur Pr Maithé Tauber

 

Manager
Dr Béatrice Jouret
Address

Adresse mail: jouret.b(at)chu-toulouse.fr

N° de téléphone: 05 34 55 85 56

Number Participants
séances individuelles