Congress and seminar
Training and Therapeutic Education (ETP)
Here you can find out more about training modules, seminars and therapeutic education programs concerning rare endocrine diseases, all taking place in France.
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If you wish to see the list of congresses and seminars concerning the rare endocrine diseases which are regularly held each year in France, click here !
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Education thérapeutique des enfants et adolescents traités par hormone de croissance
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Toulouse: Hôpital des enfants Unité d’endocrinologie, gynécologie médicale et pathologies osseuses 330 avenue de Grande Bretagne TSA70034 31 059 Toulouse Cedex 9
Number Sessions
576
Public
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Description
- Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les attentes concernant la croissance de l’enfant
- Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l’enfant et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure observance possible
- Evaluer la 1ère année, ces compétences au cours des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis.
- Améliorer la qualité de vie de l’enfant
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP:
- Craniopharyngiome (54595),
- Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale (95503),
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx (95619),
- Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE (467),
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE (631),
- Maladie endocrinienne rare (97978),
- Posthypophyse ectopique (95496),
- Syndrome de Prader-Willi (739),
- Syndrome de Silver-Russell (813),
- Syndrome de Temple (254516),
- Syndrome de Turner (881)
Partners
- CHU de Toulouse
- Centre de compétence pour les maladies rares de la croissance- Coordinateur Pr Maithé Tauber
Manager
Dr Béatrice Jouret
Address
Adresse mail: jouret.b(at)chu-toulouse.fr
N° de téléphone: 05 34 55 85 56
Number Participants
séances individuelles