Training and Therapeutic Education (ETP)

Here you can find out more about training modules, seminars and therapeutic education programs concerning rare endocrine diseases, all taking place in France.

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ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100
Public
Patients adultes atteints de la maladie rare,
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Description
  • Repérer les problématiques de leur affection en lien avec leur féminité et leur sexualité
  • Faire face à des situations complexes dans leur vie sexuelle et leur vie de couple
  • Résoudre un problème de gestion (thérapeutique) dans sa vie et de sa maladie
  • Pratiquer et et faire des gestes d'auto soins
  • Communiquer et échanger avec son entourage sur sa pathologie
  • Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d'ajustement pour permettre une transition harmonieuse vers le monde adulte
  • Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie et son projet de vie

Un outil numérique d'autocoaching Onaïa (outil numérique agenda intime ado) sera mise à disposition aux patientes en Septembre 2020.

Liste de pathologies concernées : 

  • Infertilité féminine rare 
  • Insuffisance ovarienne précoce,
  • Insuffisance ovarienne précoce non acquise 
  • Maladie de Von Willebrand 
  • Malformations utéro-vaginales,
  • Maladie hémorragique rare 
  • Maladie hémorragique rare par anomalie des plaquettes
  • Maladie hémorragique rare par déficit constitutionnel en facteurs de coagulation 
  • Malformation vaginale rare ,
  • Malformations utéro-vaginales 
  • Syndrome d'insensibilité aux androgènes,
  • Syndrome d'insensibilité aux androgènes complète 
  • Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
  • Syndrome de Turner 
  • Utérus bicorne 
  • Utérus cloisonné 
  • Utérus double - hémivagin - agénésie rénale 
  • Vagin cloisonné
Partners
  • CHU de Toulouse
  • CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares, site constitutif à Toulouse, coordinateur : Pr Catherine Pienkowski
Manager
Pr Catherine Pienkowski
Address

Adresse mail pienkowski.c(at)chu-toulouse.fr

N° de téléphone : 0534558553