Training and Therapeutic Education (ETP)

Here you can find out more about training modules, seminars and therapeutic education programs concerning rare endocrine diseases, all taking place in France.

  • If you wish to see the list of congresses and seminars concerning the rare endocrine diseases which are regularly held each year in France, click here !

    En savoir plus

  • Click here to filter out all but the training modules organized by the French universities and thaught by active FIRENDO experts.

    En savoir plus

  • By cliking here you can filter only the therapeutic education programs organized by FIRENDO reference centers for rare endocrine diseases.

    En savoir plus

Femme XY

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Île-de-France : Hôpital Bicêtre, Service d’endocrinologie ; 74 avenue du général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre
Public
Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
Description

L'objectif de ce programme est de donner aux patientes la capacité d'appréhender et de faire face aux problématiques liées aux développement génital atypique, qu'elles soient médicales, psychologiques ou sociales. Il s'agira donc pour les patientes de:

  • Comprendre le développement génital atypique et être capable de l'expliquer à autrui avec un vocabulaire adapté.
  • Comprendre les traitements qui leur sont proposés au fur et à mesure de l'évolution.
  • Pouvoir gérer les effets de la variation au quotidien: risques éventuels associés à la maladie sur la santé, effets secondaires de la prise en charge thérapeutique proposée...
  • Appréhender quelles sont les conséquences de la variation sur l'image de soi, la vie sociale ainsi que sur la vie sexuelle et affective.
  • S'informer sur la possibilité de devenir parent.

Liste des pathologies concernées :

  • Insensibilité aux androgènes
  • Déficit en 5alpha-réductase
  • Déficit en 17 céto-réductase
  • Dysgénésie gonadique 45,X/46,XY
  • Insensibilité complète aux androgènes
  • Dysgénésie gonadique complète
Partners
  • Hôpital Kremlin Bicêtre, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
  • Centre de référence Maladies Rares du Développement Génital, site Kremlin Bicêtre, coordinateur: Dr Claire Bouvattier
Manager
Dr Lise Duranteau
Address