Training and Therapeutic Education (ETP)

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Prise en charge des enfants atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Place
Lille:CHRU Lille-Hôpital Jeanne de Flandre, rue Eugène Avinée 59037 Lille Cedex
Public
Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Description

L'objectif général de ce programme est de faire face à une situation de crise en toute sécurité.

Les objectifs spécifiques varient en fonction de l'âge de l'enfant:

  • Etre capable de nommer la maladie et les hormones impliquées, de citer les différents traitements et d'expliquer leurs rôles
  • Etre capable de repérer les facteurs déclenchants, d'énumérer les signes d'une crise et de connaître le numéro d'urgence.

Les objectifs spécifiques des parents sont:

  • Etre capable de décrire la maladie, d'expliquer le rôle de chaque hormone, d'identifier les différents traitements et de définir leurs fonctions.
  • Etre capable d'identifier les facteur déclenchants d'une crise surrénalienne et d'énumérer les signes d'une crise
  • Etre capable de gérer le traitement quotidien, d'adapter le traitement en fonction des situations et de préparer et d'injecter en sous-cutané l'hydrocortisone en cas de crise surrénalienne.

Pathologie concernée :

  • Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21-hydroxylase 
Partners

CHU de Lille

Manager
Dr Christine Lefevre
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