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Appel à candidatures Fondation Maladies Rares : Atelier co-design e-santé et maladies rares, à postuler avant le 17 avril 2019

Pour les porteurs de projets sélectionnés, l’atelier de co-design se déroulera le 27 juin 2019 à Paris Biotech Santé, incubateur et pépinière d’entreprises, qui met à disposition gratuitement ses locaux.

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Appel à projets Fondation Maladies Rares en sciences humaines et sociales : à postuler avant le 11 avril 2019

Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts spécifiques en terme de handicap et de qualité de vie. Le soutien financier accordé par projet lauréat est de 80 000 € maximum pour une durée de 2 ans.

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Appel à projets Fondation Maladies Rares : "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares" avant le 2 avril 2019

La Fondation Maladies Rares en partenariat avec l’infrastructure nationale Phenomin a le plaisir de vous annoncer le lancement de son nouvel appel à projets "Développement de modèles expérimentaux de maladies rares". L’objectif de cet appel à projets est de soutenir des projets...

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Biobanques et maladies rares : ouverture des inscriptions au premier atelier de formation organisé dans le cadre de l’EJP RD les 1er et 2 avril prochains à Milan

Le thème retenu par l’EJP RD pour l’année 2019 est l’organisation et la maximisation de l’inclusion d’échantillons « maladies rares » dans les biobanques. Les sessions de formation sont ouvertes aux professionnels de santé, chercheurs, cliniciens, responsables de biobanques...

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Europe : Réseaux Européens de Référence | 

L’Europe des Maladies Rares Endocriniennes s’est réunie à Budapest : point sur Endo-ERN en mars 2019

Endo-ERN & EuRRECa à l’aube du Brexit : rien n’entame l’enthousiasme de la communauté des maladies rares endocriniennes pour une Europe commune ! Le réseau de référence européen maladies rares endocriniennes (Endo-ERN) a tenu le 12 mars 2019 sa troisième assemblée générale à...

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« La Suite Necker », une application mobile qui accompagne tous les adolescents atteints de maladies rares et/ou chroniques

Téléchargeable gratuitement sur l'App Store et Google Play, l’application « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique, quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France. Objectif : gagner en...

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Communiqué de la SFE : avis pour les médecins endocrinologues prescrivant la Metopirone, en rupture de production

La Metopirone ne sera plus disponible dans les semaines à venir, pour une durée indéterminée, a priori de quelques mois.

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