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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Médicament et prise en charge | 

PNDS en cours de rédaction dans FIRENDO : lauréats financés par l'appel à projet PNMR3 2019

Le premier appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, sorti en printemps 2019, a permis à neuf projets portés par les membres FIRENDO d'être financés en dehors des circuits classiques du fonctionnement d'un...

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Associations de patients |  FIRENDO | 

Nouvelle association de patients membre au sein de FIRENDO : Turner et vous

La filière FIRENDO a le plaisir d'accueillir depuis début mars une nouvelle association de patient parmi ses membres : Turner et vous, représentant les patients atteints du syndrome de Turner. C'est son président, Sébastien Wambre, qui la représente au sein de FIRENDO et dans le...

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Associations de patients |  Europe : Réseaux Européens de Référence | 

Les associations de patients françaises au sein d'ePAG d'ENDO-ERN : bienvenue à Béate Bartès (Vivre sans thyroïde) et Nathalie Ferard (GRANDIR)

Un réseau européen de référence (ERN), homologue européen des filières maladies rares françaises, réunit forcément les représentants des associations de patients à travers tous les pays européens membres au sein d'un ePAG (groupe des porte-paroles défendant les intérêts des...

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Epidémiologie | 

Exploiter les données de la BNDMR des patients atteints de maladies rares endocriniennes

La filière de santé FIRENDO vous informe de la mise en place d'un nouvel outil pour les cliniciens et les chercheurs afin de faciliter les demandes de projets d'extraction de données de patients de la BNDMR.

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Journée Internationale Maladies Rares |  Retour sur un évènement | 

Journée Internationale Maladies Rares 2020 : retour en images et en vidéos, revue de médias

La 13ème édition de la journée internationale des maladies rares “Rare Disease Day” s’est déroulée le 29 février 2020. Comme chaque année, les filières de santé maladies rares (FSMR) étaient mobilisées aux côtés des associations de patients. Retrouvez dans cette actualité la...

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FIRENDO | 

Formation à l'utilisation de la base BaMaRa et au codage homogénéisé des maladies rares endocriniennes : votre contact, Fabienne Larrieu

Votre établissement vient de déployer la base BaMaRa et vous souhaitez être initié ou faire initier votre équipe à son utilisation ? Vous avez utilisé la base CEMARA jusque-là et vous vous posez des questions sur comment retrouver les données migrées ? Vous souhaitez participer à...

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FIRENDO | 

Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) sont désormais accessibles en PDF interactif !

En 2018, le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA)...

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