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Education thérapeutique du patient |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Appel à projet PNMR3 pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : la campagne 2020 ferme le 22 septembre !

Le deuxième appel à projet pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares est sorti début juillet. Pour cette édition, les centres de compétence sont aussi éligibles de soumettre un projet, en plus de centres de référence. La...

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Médicament et prise en charge |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares | 

Appel à projet PNMR3 à production des protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) : la campagne 2020 ferme le 14 septembre

Le deuxième appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour les maladies rares, à destination des centres de référence maladies rares, est sorti début juillet. La filière FIRENDO remontera les propositions des projets le 14...

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Santé publique | 

Enquête à destination des médecins généralistes : connaissez-vous la prise en charge des maladies rares en France ?

Le Collège de la Médecine Générale et les filières maladies rares lancent une enquête à destination des médecins généralistes afin de sonder leur connaissance sur la prise en charge des maladies rares et s'appuyer sur les réponses pour construire les outils d'information plus...

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Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et l'insuffisance surrénale : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie

Avec l'appui de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO, le Dr Laurence Guignat du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale publie une nouvelle "fiche-infographie" sur l'insuffisance surrénale en période d'épidémie de Covid-19, en complément de la première...

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Médicament et prise en charge | 

Covid-19 et le traitement par hydrocortisone : recommandations du Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale en fiche-infographie

Suite à l'annonce en mars 2020 du Ministère de la Santé concernant les anti-inflammatoires comme l'ibuprofène mais aussi les corticoïdes pendant l'épidémie à COVID-19, le Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale s'appuie sur les recommandations de la Société Française...

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FIRENDO | 

Chargée de mission scientifique : arrivée de Mme Laura Bousset dans FIRENDO

La filière FIRENDO a le plaisir de vous annoncer l'arrivée de la nouvelle chargée de mission scientifique, Mme Laura Bousset. Elle nous a rejoint fin mars dernier depuis son poste basé au sein de l'équipe de recherche d'Antoine Martinez à Clermont-Ferrand, affiliée au CNRS, à...

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Europe : Réseaux Européens de Référence |  Contenu numérique |  Médicament et prise en charge | 

Regardez le webinar ENDO-ERN enregistré "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" par Michel Polak en replay

Le webinar "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour", présenté par le Pr Michel Polak et en production par le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) est maintenant accessible en vidéo sur demande (replay) sur le lien...

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