Conférence grand public sur le syndrome de Wolfram à Vannes le mardi 28 juin 2016 : ouverte à tous !

Auteur : Virginie Picard

L’Association du Syndrome de Wolfram, fondée en 2007 dans le Morbihan par la mère d’un enfant malade, organise le 28 juin 2016 de 19h à 21h, une conférence ouverte à tous.
Son objectif : témoigner du combat qu’elle livre sur tous les fronts et au quotidien contre le syndrome de Wolfram, une maladie orpheline qui affecte les enfants dès leur plus jeune âge.
Lors de cette conférence, nous entendrons des familles, des médecins-chercheurs, certains de nos plus fidèles soutiens, tous engagés à nos côtés pour donner un avenir à nos enfants.

Programme :

  • Présentation de l’association par Nolwen Le Floch, Fondatrice
  • Témoignage de Lucie, qui vit avec la maladie
  • Présentation des avancées scientifiques et thérapeutiques, par trois scientifiques de renommée internationale
  • Récits de nos partenaires : bénévoles, industriels et territoriaux
  • Cocktail de l’amitié

Les présentations seront suivies d’une table ronde pendant laquelle vous pourrez questionner les intervenants.

Lieu : Espace 2000-C. Blévin, Route de Plumergat, 56390 Grand-Champ

@ Contact : aswolfram(at)orange.fr

Télécharger la plaquette de la conférence

 Consultez la page internet de l'événement

Consultez la fiche d'identité de l'Association Syndrome de Wolfram, membre de la filière FIRENDO

Le syndrome de Wolfram est une maladie rare (une cinquantaine de patients en France) se caractérisant par les signes suivants:

  •  un diabète insulinodépendant (apparition vers 6 ans) ;
  •  une neuropathie optique bilatérale (vers 10 ans) ;
  •  une surdité de perception (vers 15 ans) ;
  •  un diabète insipide plus tardif ;
  •  des troubles neurologiques (vers 15 ans) ;
  •  des troubles urinaires.