Politique publique sur les maladies rares
| Ministère de la Santé : directives et Plans nationaux |
| Nom du document | Description | Taille | Télécharger |
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| Note_DGS-PP2-DGOS-2021-106_du_20_mai_202 1_relative_a_la_mise_en_place_d_un_observatoire_de_traitement_au_sein_des_filieres_maladies_rares | La présente note d’information a pour objet de présenter aux centres de référence et de compétence maladies rares, aux centres de ressources et compétences, ainsi qu’aux filières de santé maladies rares, les observatoires des traitements qui seront mis en place, d’ici le 2ème trimestre 2021, au sein de chacune des 23 filières de santé maladies rares. | 260 KB |
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| circ_154__MIG_Gale_signee_FSMR_VF | NOTE D’INFORMATION INTERMISTERIELLE N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) | 1 MB |
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| joe_20220517_0114_0039 | Décret no 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. NOR : SSAH2213795D | 139 KB |
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| Note_d_information_DGOS-DIR-DGRI-2018-21 8_du_19-09-2018_Missions_des_FSMR__aux_CRMR__CCMR_et_plateformes_dexpertise | NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19
septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux
plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares. Cette note abroge l'instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et
périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.
http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=44024 |
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| Decret_2021-869_30-06-2021_Autorisations _d_acces_precoce_et_compassionnel_joe_20210701_0151_0034 | Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D | 338 KB |
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| Arrete_16-04-2021_Schema_national_organi sation_sociale_et_medico-sociale_pour_les_handicaps_rares_joe_20210611_0134_0001 | Le schéma 2021 - 2025 est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). | 125 KB |
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| joe_20170402_0079_0015 | Arrêté du 31 mars 2017 portant fixation du document type de la déclaration publique d'intérêts mentionnée à l'article L.1451-1 du code de la santé publique
https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000034330604 |
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| Plan_national_maladies_rares_3_2018-2022 | Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) 2018-2022, établi conjointement avec le Ministère de la Santé et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2018-2022.pdf |
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| Plan-France-Medecine-Genomique-2025 | Plan France Médecine Génomique, version 26/06/2016, remise par Yves Levy au premier ministre. | 9 MB |
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| Ministere_de_la_Sante_Plan_national_mala dies_rares_II_2011-2014 | Plan National Maladies Rares 2 (PNMRII) 2011-2014, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Cliquer sur le lien ci-dessous pour une version à jour :
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf |
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| plan_national_maladies_rares_2005-2008 | Plan National Maladies Rares 1 (PNMRI) 2005-2008, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS).
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2005-2008.pdf |
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