Politique publique sur les maladies rares

| Ministère de la Santé : directives et Plans nationaux |


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Arrete_16-04-2021_Schema_national_organi sation_sociale_et_medico-sociale_pour_les_handicaps_rares_joe_20210611_0134_0001 Le schéma 2021 - 2025 est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043641687

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Decret_2021-869_30-06-2021_Autorisations _d_acces_precoce_et_compassionnel_joe_20210701_0151_0034 Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043728288

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Note_d_information_DGOS-DIR-DGRI-2018-21 8_du_19-09-2018_Missions_des_FSMR__aux_CRMR__CCMR_et_plateformes_dexpertise NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares. Cette note abroge l'instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=44024

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Plan_national_maladies_rares_3_2018-2022 Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) 2018-2022, établi conjointement avec le Ministère de la Santé et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.

http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2018-2022.pdf

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Plan-France-Medecine-Genomique-2025 Plan France Médecine Génomique, version 26/06/2016, remise par Yves Levy au premier ministre.

http://www.gouvernement.fr/sites/default/files/document/document/2016/06/22.06.2016_remise_du_rapport_dyves_levy_-_france_medecine_genomique_2025.pdf

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Ministere_de_la_Sante_Plan_national_mala dies_rares_II_2011-2014 Plan National Maladies Rares 2 (PNMRII) 2011-2014, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Cliquer sur le lien ci-dessous pour une version à jour :

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf

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plan_national_maladies_rares_2005-2008 Plan National Maladies Rares 1 (PNMRI) 2005-2008, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS).

http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2005-2008.pdf

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