Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Type Titre Lieu Durée Public concerné Nombre de sessions/an
Programme d'éducation thérapeutique ETP Insuffisance surrénale (prévention et traitement précoce de l'insuffisance surrénale aigue) Paris : CRMR Maladies Rares de la Surrénale, Hôpital Cochin, APHP demi-journée Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
1 session/semaine
Programme d'éducation thérapeutique ETP Hyperplasie congénitale des surrénales et hypogonadisme hypogonadotrope Le Kremlin Bicêtre, région parisienne: CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Bicêtre, APHP Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Programme d'éducation thérapeutique ETP Prise en charge des jeunes filles atteintes d’une aplasie utéro-vaginale (syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser : MRKH) Paris : CRMR Pathologies Rares Gynécologiques, Hôpital Necker Enfants Malades, APHP Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Programme d'éducation thérapeutique ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte Hôpital des enfants, Avenue de Grande Bretagne, 31100 Toulouse Patients adultes atteints de la maladie rare,
Patients adolescents et jeunes adultes atteints d'une maladie rare endocrinienne
Programme d'éducation thérapeutique ETP EDUC ENDOC Lyon : CRMR DEV‐GEN Lyon, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Louis Pradel, Groupement Hospitalier Est 1 journée Patients adultes atteints de la maladie rare 10-12
Programme d'éducation thérapeutique DEFHYEDU: Education thérapeutique des patients atteints de pathologie hypophysaire Marseille : CRMR DEFHY, Hôpital Timone, AP-HM 2h30 Patients adultes atteints de la maladie rare
Programme d'éducation thérapeutique Education thérapeutique des patients ayant une maladie endocrinienne rare de la croissance Paris : CRMR Maladies Rares de la Croissance, hôpital Pitié-Salpétrière, APHP 1 à 2h30 / atelier individuel Patients adultes atteints de la maladie rare
Programme d'éducation thérapeutique ETP Prise en charge au moment de la transition Paris : CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP 1 journée Patients adultes atteints de la maladie rare 3 / an
Programme d'éducation thérapeutique ETP Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë des patients atteints d'une insuffisance surrénale chronique Toulouse : Centre de compétence maladies rares de la Surrénale, CHU Toulouse, Hôpital Larrey 1 journée Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
10 sessions
Programme d'éducation thérapeutique ETP Hyperplasie congénitale des surrénales Paris : CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP 1 journée Patients adultes atteints de la maladie rare 2 sessions / an
Programme d'éducation thérapeutique ETP Auto-éducation à la gestion de l’insuffisance surrénale Paris, CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Armand Trousseau, APHP 1h Aidants, accompagnateurs,
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Programme d'éducation thérapeutique ETP Patientes atteintes de syndrome de Turner à l’âge adulte : amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires Paris : CRMR Maladies Rares de la Croissance, Service d’endocrinologie, Hôpital Saint Antoine, APHP demi-journée (9h-15h) Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
4 à 6 sessions / an
Programme d'éducation thérapeutique Education thérapeutique du patient atteint d’insuffisance surrénalienne et amélioration de la qualité de vie Bordeaux : Centre de compétence maladies rares de la Surrénale, CHU de Bordeaux, Hôpital Haut-Lévêque 1 journée Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs
11
Programme d'éducation thérapeutique ETP Insuffisance surrénale Nantes : Centre de compétence maladies rares de la Surrénale, CHU de Nantes, hôpital Nord 1 journée : tronc commun Patients adultes atteints de la maladie rare,
Aidants, accompagnateurs