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Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Education des enfants de petite taille suivant un traitement par hormone de croissance : instauration de traitement et suivi

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Besançon: CHU Jean Minjoz-consultations de pédiatrie, 3 boulevard Fleming 25030 Besancon
Nombre de sessions/an
30
Public concerné
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare,
Patients bénéficiant d'un traitement par hormones de croissance
Descriptif
  • Faciliter l’adhésion au traitement sous cutané quotidien enfants/ados/parents ou entourage
  • Aider familles et enfants à « bien vivre » le traitement de très longue durée et la pathologie
  • Permettre l’autonomie progressive des patients enfants selon l’âge et adolescents (développement de compétences enfants et parents de soins et d’adaptation).

 Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP :

  • Craniopharyngiome (54595),
  • Dysplasie septo-optique / Syndrome de De Morsier (3157),
  • Germinome du système nerveux central (91352),
  • Hypophysite primitive (95506),
  • Hypophysite primitive / Adénohypophysite (95512),
  • Hypophysite primitive / Panhypophysite (95513),
  • Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale (95503),
  • Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx (95619),
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative, Insuffisance hypophysaire infiltrative / Beta-thalassémie (848),
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative / Histiocytose langerhansienne (389),
  • Insuffisance hypophysaire infiltrative / Sarcoïdose (797),
  • Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE (467),
  • Posthypophyse ectopique (95496),
  • Syndrome de Prader-Willi (739),
  •  Syndrome de Turner (881)
Organismes responsables et partenaires
  • CHU de Besançon
  • CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement, coordinateur: Pr Juliane Leger,
  • CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse, coordinateur: Pr Thierry Brue
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Maïté Gebhart
Coordonnées

Adresse mail: mgebhart@chu-besancon.fr

N° de téléphone: 03 81 21 81 35

Nombre de participants
1

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