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Formations et Education thérapeutique (ETP)

Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.

Education Thérapeutique au traitement par hormone de croissance

Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Rennes: Service de pédiatrie du CHU de Rennes hôpital Sud, consultation pédiatrique. 16, Boulevard de Bulgarie, 35 000, Rennes
Nombre de sessions/an
50
Public concerné
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif

Les activités ont pour objectifs :

  • L’acquisition des connaissances théoriques sur l’utilité du traitement par hormone de croissance
  • Causes et conséquences de la maladie,
  • Principes du traitement par hormone de croissance
  • Connaissance sur les effets secondaires et mesures à envisager
  • L’autonomie de l’enfant et /ou de ses parents dans la réalisation correcte au quotidien et à domicile du traitement par l’hormone de croissance.
  • Réalisation des gestes techniques (injections et gestion du médicament et du matériel)

Objectifs de gestion des difficultés :

  • Réalisation appropriée du traitement,
  • Gestion du stress lié au caractère apparemment agressif (piqure),
  • Attitude face à la « peur de la piqure » de la part de l’enfant,
  • Mise en place d’une organisation appropriée du temps de ces soins à domicile.
  • Compréhension et lecture de l’ordonnance et des documents administratifs

Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP :

  • Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
  • Syndrome de Prader-Willi (739),
  • Syndrome de Silver-Russell (813),
  • Syndrome de Turner (881),

tt par hormone de croissance dans rsp liés à un RCIU, il ne s'agit dans ces pathologies que de l'accompagnement d'enfants de petite taille justifiant un traitement par hormone de croissance

Organismes responsables et partenaires
  • CHU de Rennes
  • CR PGR : Centre de référence des pathologies gynécologiques rares - Pr Michel Polak,
  • CR PRISIS : Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité - Pr Corinne Vigouroux,
  • CR TRH : Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux - Pr Patrice Rodien,
  • CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement - Pr Juliane Leger,
  • CRMR DEV-GEN : Centre de référence du développement génital : du foetus à l'adulte - Pr Pierre Mouriquand,
  • CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse - Pr Thierry Brue,
  • CRMRS : Centre de référence des maladies rares de la surrénale - Pr Jérôme Bertherat
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Marc de Kerdanet
Coordonnées

Adresse mail : marc.de.kerdanet(at)chu-rennes.fr

N° de téléphone: Secrétariat 02 99 26 71 34

Nombre de participants
1

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