Conférences scientifiques
sur les maladies rares endocriniennes
Formations et Education thérapeutique (ETP)
Dans cette rubrique, vous trouverez les formations, les conférences scientifiques et les programmes d'éducation thérapeutique (ETP) en France vous permettant de mieux vous informer sur les maladies rares endocriniennes et leurs actualités.
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Education thérapeutique des enfants et adolescents traités par hormone de croissance
Type
Programme d'éducation thérapeutique
Lieu
Toulouse: Hôpital des enfants Unité d’endocrinologie, gynécologie médicale et pathologies osseuses 330 avenue de Grande Bretagne TSA70034 31 059 Toulouse Cedex 9
Nombre de sessions/an
576
Public concerné
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Descriptif
- Diagnostic éducatif partagé permettant de connaître les besoins et les attentes concernant la croissance de l’enfant
- Donner les compétences techniques de manipulation du stylo à l’enfant et sa famille afin de favoriser son autonomie et de permettre la meilleure observance possible
- Evaluer la 1ère année, ces compétences au cours des différentes consultations de suivi GH et valider les acquis.
- Améliorer la qualité de vie de l’enfant
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP:
- Craniopharyngiome (54595),
- Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale (95503),
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx (95619),
- Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE (467),
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE (631),
- Maladie endocrinienne rare (97978),
- Posthypophyse ectopique (95496),
- Syndrome de Prader-Willi (739),
- Syndrome de Silver-Russell (813),
- Syndrome de Temple (254516),
- Syndrome de Turner (881)
Organismes responsables et partenaires
- CHU de Toulouse
- Centre de compétence pour les maladies rares de la croissance- Coordinateur Pr Maithé Tauber
Responsable d’enseignement et administratif
Dr Béatrice Jouret
Coordonnées
Adresse mail: jouret.b(at)chu-toulouse.fr
N° de téléphone: 05 34 55 85 56
Nombre de participants
séances individuelles